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在痛苦中挣扎,甚至带着孩子自杀,这种疾病比电影更残酷

作者:丁香医生 来源:丁香医生 公众号
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04-02

 自闭症,听起来很遥远,实际上患病人数之多,可能超乎你的想象。


从全球范围来看,2013 年估计有 2 170 万人患自闭症,比例为千分之一到千分之二。


更让人难过的是,自闭症的主要受害者是孩子,是一个个处在无尽的痛苦和折磨之中的、随时会毁灭的家庭。




图片来源:新闻截图


据不完全统计,我国自闭症儿童目前约有 164 万人,大概每 166 名儿童中可能就有 1 名儿童是自闭儿。


自闭症至今病因不明,正像我们从一些影视作品中看到的,自闭症患儿会有些怪异的动作表现、时不时会出现难以控制的情绪和行为冲动,就好像跟我们处在不同的世界。


自闭症不止是心理问题

更是实实在在的疾病


图片来源:123rf.com.cn 正版图片库


自闭症又称孤独症,很容易被误解为一种简单的情绪问题或心理问题。


但事实上,它是一种神经系统发育障碍,是实实在在的疾病。


经常与自闭症一同被提起的亚斯伯格综合症是自闭症谱系障碍之一。它与自闭症有着极为相似但较轻的症状,并相对保有语言和认知的正常发展。


简单来说,自闭症的行为表现来自于天生脑伤自闭症先天因素的影响比较大,但后天环境也会引发症状。一般自闭症在 18 个月到 3 岁之间就会确诊。比较不明显的亚斯伯格综合症可能到童年才确诊。


自闭症的确切病因和发病机制目前还不是很清楚(事实上解释任何发展障碍都是)。学术界对自闭症有过很多解释,但没有一种理论能完美解释其成因。


自闭症有什么特征?


自闭症患者的主要表现有:在正常的语言表达和社交沟通上有障碍,以及狭窄兴趣与重复行为。


有些人即使到了 30 岁,还在练习怎么与人打招呼和自我介绍。


他们智力正常,但缺少普通人与生俱来的与人社交互动的能力,比如说,自闭症的患者听不懂反讽。


电影《海洋天堂》就为我们呈现了这样的问题。李连杰饰演的父亲患了肝癌,晚期,痛起来天昏地暗,就在身边的患有孤独症的儿子文章却浑然不知,因为他没注意到。


孤独症患者想要「正常」地生活,很困难。这部电影用很多细节让这种困难为我们正视。


图片来源:电影《海洋天堂》公开剧照


自闭症的孩子,极少是天才


某电视节目中的周玮被认为是患有自闭症的天才,但自闭症的孩子都是天才吗?


并不是。


事实上,只有不到 10% 的自闭症患者具有异于常人的才能,多数自闭症孩子都有些智力问题。


我们不该对自闭症患者抱着「天赋异禀」的幻想,因为那可能只是发育不完全而体现出来的某一个的特征罢了。


图片来源:123rf.com.cn 正版图片库


帮助自闭症患儿

我们可以做到这些


1. 不疏远,多靠近


很多人与自闭症患者交流时会变得很礼貌,但当我们礼貌,我们的用语就会变得简单、成熟。


简单直接的话,才容易被他们理解。


2. 了解他们的特点,多包容


自闭症的孩子常常被认为行为有问题,有时被看作是发育正常的熊孩子。


教授曾经试过让一名亚斯伯格综合症的孩子与一群熊孩子相处,熊孩子们会去捉弄他,叫他去做各种事,而他真的会去做,因为患亚斯伯格综合症的孩子具有社会无能的特点。


另外,自闭症的孩子可能会过分执着于自己的世界。他们的兴趣比较狭窄,有固定的偏好的行为。因此我们在沟通交流时,最好顺着他们的思维方式「因材施教」。


▼关爱自闭症儿童的公益活动

曾在朋友圈刷屏

图片来源:腾讯公益


3. 当心身边的骗局,提醒有需要的人


社会上有很多不同的疗法,但实际上很多都是错误的。目前业界也公认治疗自闭症是难题,正在不断研究中。


曾经有媒体报道,国内某些无良的莆田系医院声称使用了「新技术」,可以治愈 90% 以上的自闭症。


这当然是利用父母心赚黑心钱的恶劣骗局。


图片来源:《财新周刊》


他们利用家长的焦急求病心态,借机来收取高额治疗费,每次治疗开药费用高达数千甚至过万元,有的家庭甚至已经在这项所谓新疗法上花费百万。


自闭症目前确实没有特效药,这些骗子医院,只是徒增患者的痛苦和整个社会的负担。


希望这样雪上加霜的悲剧,不要再发生。


只有多一分了解,可怜的孩子们才能多一分好转的可能。


本文由「友心人」授权转载


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