我得的是红斑狼疮，意味着余生都要与疾病共处

 以下三张照片，你觉得哪一张里的人更健康？

先解释一下，三张照片里的人都是我。分别是大学毕业前、去年出院后和两天前的我。我全身上下没有经历过整形——微整、打针等一切医美手段，都没有。

我猜你们会觉得现在的我看起来很健康，而刚出院的我是不健康的，让我先卖个关子，先说一说我这几年所经历的糖皮质激素治疗。

壹

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我终于熬过了冬天。

去年的整个夏天，我几乎都在湿热的南方度过，似乎是在努力逃离熟悉的一切：医院、户籍所在地、上海、朋友、家人和老师。由于要「坚持服药」，我去到深圳公租房附近的社区诊所看诊。

还没等我开口，医生问我：「你在哺乳期？」

「啊？」

「哦，我看你的样子，就问问。」医生露出了尴尬而不失礼貌的笑容。

「我就是来开一些安眠药，艾司唑仑、佐匹克隆、酒石酸唑吡坦，都可以。」

「只有艾司唑仑。」

「行。」他埋头写起处方笺。作为精二类药物的安眠药，是有配药计量限制且需要医生处方笺的。

「顺便问问，这里有没有激素和免疫抑制剂？」

他抬起头：「谁吃啊？」

「我。」

「你是什么毛病啊？」

「免疫系统的问题：红斑狼疮和皮肌炎。」

「哦～～」他对于终于解开谜团表现得很欣慰，搁下笔，说：「那你肯定有高血压！」

他拿起血压计，拽过我的手，绑好手臂，看着水银柱：「你看，上压 XXX，下压 XXX，明显高血压嘛。」

「哦……」

为了打破沉默并表示礼貌，我又说「我的医生说，这类激素导致的问题停药就好，是吗？」

他大笑起来：「我还从来没听说过得你这种毛病可以停用激素的。」

直到那一刻我才知道，之前的治疗过程中，无论医生或护士，对于患者们的各种严重副作用「停药就好」的说辞就是一剂让人安心治病的安慰剂而已。

在秋天的时候我回到户籍所在地，在一次检查中，报告上一切指标已经都正常。可是我的身体却依然延续并发展出更多的不良症状：

乳房、腰部、上臂膨胀，出现遍布的肥胖纹——原理、观感和妊娠纹很像，都是皮肤弹性纤维断裂所致；关节各种莫名肿痛；由于免疫力低下，非常容易感染各种各样的其他疾病；除了药物副作用，伴随着生活质量的下降以及社会认可度的下降导致的严重抑郁……但是同时，糖皮质激素是免疫系统疾病的主要的治疗方式，尽管无法根治，但它也能控制病情发展。

后来，经过医生确认，以上那些副作用是由于免疫系统疾病的治疗涉及到糖皮质激素的大量运用导致出现的库欣氏综合症（Cushing's syndrom）。

这就意味着：不治疗我会陷入原先的免疫系统疾病，治疗则陷入库欣氏综合症。

为什么此前治疗的时候医生没有如实告知这一切？这些问题几乎出现在每一个用药的病友身上，医生显然是知道但并没有如实告知，我需要的并不是什么安慰剂。

为了摆脱库欣氏综合症，以及对这一场医患关系已经不再存有完整的信任，我自行停药了。

然后，冬天，我的指标反弹上升，又开始新一轮免疫系统疾病的反应，为了不那么讨厌当时的自己，我在大把的精神类药物中麻痹自己，几乎很努力地让自己维持无知无觉的浑浑噩噩。

关于是否能停药的问题，后来我尽自己所能，问过很多医生。大部分医生告诉我不可能，有些说可能可以停药，但是这样的病人很少。

在出院、服用激素的治疗过程中我也出现各种感染、肾脏功能的问题、最后甚至开始跛足，我的主治医⽣都告诉我停药就好。所以当我第一次得知我的病在普遍认知领域需要终身服药时，心情是非常崩溃的。因为我只做好了短期使用激素治疗，一年内停药的打算。

我自行停药，除了不理性的一面，也有认定自己因为与医生沟通环节失去信任而将导致的，必然的失败。

我想，大多数病人需要的还是对一切面对现有及预判问题的坦诚相告，而不是为了达到治疗目的而去做各种善意的欺瞒和无谓的安慰。由于慢性病患者回归社会的需求，获知实情，才能对未来的生活有所规划，因此我个人不会介意医生一遍又一遍地和我反复申明激素的副作用——这恰恰是我之前治疗过程中缺失的一环，导致我在不断冒出来的各种副作用中渐渐走入黑暗隧道，丧失了信心。

贰

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我得的是慢性疾病，意味着余生都要与疾病共处。

经常有人对我说，「早日康复」。

这是句运用普遍、顺口且善意的祝福。但人不是机器，医学手段更是有限，能修理一下就好的毛病其实不是多数，理解和接受慢性病患者需要终身关注自己的疾病情况，与之抗衡，似乎不是一件特别能被广泛认知的事情。

「康复」的另一层含义还意味着完全回复到原有的社会职能、生活状态，这对于大部分的重疾病患是一种无形的压力。 因此，尽管明白探望者说出这句话背后的善意，我自己探望病人还是不会说「早日康复」，因为站在我自己作为病人的角度，这句话带着一种祝福者不易察觉的残忍。

我知道大家都是善意，却都一时无法积极应对。

有人对我说，你不要这么在意容貌这种事情，其实，我压根就不在意自己美了或丑了，因为样貌变化导致的种种外界辨识的困难才构成了烦恼。

在我出院的那会，办理港澳通行证的时候，出入境人员为在电脑前，窃笑起来。他们反复对应我的身份证、护照照片，问「这都是你吗？」几天后我接到电话，我所在的出入境管理局工作人员要求我重办之前的身份证、护照和大通证。

「可是我只是在吃激素，这是阶段性的，接下来十年我不是一直都是现在这样子的。」

「这我不管，系统里识别不出来。」

我直接挂断了电话。

后来有一次，从上海浦东飞去高雄的时候，我被海关工作人员拦了下来。系统里的我和证件上的我对应不起来。身份证、大通证和入台证上的我像是三个人，而证件上的我和站在他面前的我看起来或许也一点都不像。我掏出自己的病历，说自己在接受治疗；我央求着，之前高铁延误，地铁故障，领登机牌的时候我都是最后一个人了。他们并没有对此有所回应。我的证件被收走，我坐如针毡。终于，一个工作人员走来，远远地说道「是她是她。」

整个航程不过两小时，我一下飞机就飞奔了过去。如果又要关小黑屋，或又要遣返，我也想早点处理完。「祖国另一边」的海关对着证件露出疑惑表情的第一秒我就赶紧像开机关枪一般埋头解释：「我知道看起来不像，是病了在吃激素，我随身带着病历，有需要可以看一看，前面国内也把我扣下来了的……」她用温柔的国语安慰起我来：「没事啦，看得出来是你，你还是美美哒！祝你这次来台快乐咯！」

不得不说，那一刻我热泪盈眶。

大半年，所有可以刷脸打开的应用我都无法靠刷脸登陆。

好处嘛也有，买不起，也不用买刷脸开机的 iPhoneX 了。

叁

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有一种非常流行的说辞：这个人之前很好、后来得病了——真可惜。

社会希望和要求人是健康的，能够承担社会责任的，因此病态的人便因为看起来「是病人」而被排挤在正常人的社会活动之外。

前年我翻译了一本书 ，在去年出版了。这本自传的作者是个因年幼时遭受老师性侵而身心受到严重损伤的钢琴家。通过音乐、音乐会和写作的向外倾诉，他重新获得了第二次好好生活的机会。

前年年底，我刚开始住院，还没有得到确诊时就担心自己赶不上原本承诺要去对书做的宣传活动。为此，我与编辑有过沟通，回复是没有问题。可情况却在我确诊抑郁症之后有了 180 度的扭转，我的编辑认为我不能胜任任何活动，哪怕我的精神疾病医生认为以我的情况，如果有社交的动力和需求，去响应一下还是可以的。

编辑的拒绝对我而言是非常绝望的: 因为我哪怕躺在病房里都一直在规划未来的工作和生活，为书做宣传一直是其中一部分, 而且是比较确信、反复沟通后确认要去做的。而抑郁症对我来说其实也并不陌生，我得到确诊，意味着我在积极应对，并努力控制。

如果抑郁症被认为是丧失工作、社会能力的精神疾病，那么去出版一本同样有抑郁症的精神疾病患者的书籍，意义何在？原本我以为这本书能给人带来的精神力量，在我眼里被瞬间击得粉碎。

这件事也让我意识到作为病人，随时要面对疾病、精神疾病的曲解和歧视。但我不想选择直接的大声斥责，更希望自己通过正面、理性的剖析去做一些引导

我一直追的一部美剧《国土安全》中，女主角是个躁郁症患者。我很痛苦地看到这一季的留言都是评价女主角相貌丑（然而丑或不丑与成为一个好的探员有什么关系呢）、CIA 是不可能雇佣一个神经病的。为此我特为去查了 CIA 的招募条件，其中完全没有提到精神类疾病会作为不被招募的一个条件。

疾病是很少有人不需要经历的事情，我们需要理解被打造成弱势群体的病人，我们每一个人也都很轻易会在一段时间内或比较长的时间里跨入疾病的王国。比同情、怜悯的态度更好的是同理心：既然大家都有可能得病，我们身边多多少少都有病人，有一部分女性都会要去经历妊娠和生育的过程，那么我们是否可以——并且应该多站在他们的角度上思考问题，不要去靠捏造出一种弱势群体的假象而剥夺他们的诉求，而是了解和满足他们的需要，理解他们的困难和能够奉献的社会价值，多多地为他们的生活创造机会，珍惜每个人的存在价值，让每一个人都更有尊严、有权利，并履行职能和义务地过完一生？

肆

最后回答开头的问题，照片里中间那张发胖变形的我比右边前两天清瘦有型的我更健康。

发胖变形的我指标接近常人，尽管也会有一些浮肿、肥胖、高血压、关节疼痛、免疫⼒低下的问题。

而前两天那张清瘦的、化了妆的我，虽然看起来比较顺眼，可身体却在承受着新一轮的疾病困扰（包括被粉底和遮瑕膏打得看不到的），并且因为医保已经完全用完，没有信心和恒心治疗，停药已经长达小半年，身心渐渐陷入瘫痪状态。

你所见的往往只是表象。

这也是我写这篇文章的初衷，并不是出于哀怨或者愤怒，而是为那些被误解的处于疾病王国的人发声：

美与健康都是相对的，疾病与否是存在社会建构的，哪怕我们再努力不屈服，既然疾病是一个既定的、无法改变的事实，那么需要改变的是社会对于疾病的偏见。

责任编辑：燕飞堂主

本文来自公众号「偶尔治愈」。偶尔治愈，常常帮助，总是安慰，记录人与疾病、衰老、死亡的相处方式。