华大基因的“医闹”事件，就是现实版“药神” | 小巴看一周

作者：吴晓波频道来源：吴晓波频道公众号

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07-15

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ONE

人物

“2017年9月3日，一个男婴降生在湖南省长沙市望城区妇幼保健院。”

7月13日，虎嗅网发布《华大癌变》用这样一句开场白，拉开了此文被刷屏的序幕。此时，距离这名婴儿出生过去了十个月，距离华大基因上市过去了364天——恰好是一年差一天。

明天，上市满一周年的华大基因即将面临2亿多股首发限售股被解禁。

此时此刻，被称为是“生物科学界的腾讯”的华大基因，也许正站在悬崖边上。

引发哗然的，就是那个还不足10月的男婴。

小男婴的妈妈本就有过不良孕产史，于是，这一次特意要求医生做“更加全面准确的检查”。医生为她推荐的方案是：不做传统的唐筛检测，而采用同类型但精准度更高的“无创DNA检测”。

于是，华大基因出场了，因为无创DNA检测正是华大基因的“招牌业务”。华大为这个胎儿给出的检测结果显示为“低风险”。

但几个月过去后，这位母亲还是诞下一个患有“13号染色体长臂缺失综合症” “脑发育不良” “虹膜缺损”等疾病和缺陷的男婴。

这并不是毫无预兆的。

在无创检测后，产妇的多次产检结果出现“胎儿发育迟缓”等多项异常指标，但是据《华大癌变》一文所言，当产妇拿着这些报告去问询医生时，接连3位省级、市级医院医生，给出了让产妇放弃再去做“高风险致死率和感染率的检查”（穿刺检查）的建议，他们的判断依据就是华大无创报告的“低风险”结果。

《华大癌变》的作者随后给出了如下一段话：

“不难发现，正因为华大基因无创DNA检测做出的“低风险”判断，导致三位医生接连误判，产妇又在医生建议下，连续放弃或忽视了四次其它产前检测（唐筛、超声、穿刺）。华大基因的结论，直接和间接地将这家人送进了深渊。”

“奇怪”的是，在知乎上相关问题下，网友立场却几乎是一边倒地靠向华大基因

这必须要先科普一下无创DNA检测。

首先，无创DNA检测是针对13、18和21号三组染色体非整倍体异常的问题，简单说就是这三组染色体是否多出了一条。而除此之外的染色体变异问题，例如这次病例中新生儿的“染色体长臂缺失”，实际上并不包含在检测内容里。

而根据华大基因的回应，相关无创知情同意书中，已经明确告知了无创基因检测的适用范围和技术局限性。

其次，无创DNA检测和传统的唐氏综合症产前筛选检查（结果告知的是概率），而不是确（结果明确告知是与否）。但是，因为确诊检查——羊水穿刺具有一定流产概率，所以当筛查结果显示“低危”的情况下，是否要进一步做羊穿手术，其实要综合其它产检的指标来判断。

虽然小巴的科普已经极度简化了，但看到这里，你可能还是忍不住想说一句：“看不懂。”

对，其实看不看得懂都无所谓，在现实里，我们面对一大叠的告知书、文件，谁不都是：

“看天书一样，普通人只能听医生的判断。”

这才是问题的关键。

医疗产品的特殊性在于，支付方和决策方是分离的，虽然看上去是医生给到建议让患者做决策，但因为专业信息壁垒，对于大部分患者而言，医生的建议就是唯一的决策方案。

如果我们只根据《华大癌变》中的描述来看，产妇之所以诞下异常儿，是因为三位医生在彩超和B超都出现明显异常数据的情况下，仍然拿无创DNA检测的可能性结果，给出了令产妇放弃确认检查的建议。

一方面，可能是因为这些医生自身能力问题，对于这些创新的医疗技术的了解着实有限，没有自己去研究阅读最新的行业论文，而是直接来源于产品方的销售介绍。

这就牵扯出另一方面：当华大基因这些基因检测企业在对医院和社会做产品介绍和知识普及时，乃至最终与医院达成合作时，究竟有没有对这项技术进行夸大和神化？

但是，对于这些，我们不得而知，但这是华大基因在这起纠纷中，需要承担的最大责任。

甚至于，即便是就这起病例而言，我们目前所获得的信息，几乎全部来自于《华大癌变》一篇文章和华大基因对此作出的回应。如果认真要讨论这起医疗事件，就应该对整个医疗过程进行详细的回顾，查看全部病例。

但对大部分吃瓜群众而言，这就又是一本“天书”了。

小巴写这篇文章，并不想为华大基因洗白，因为我们并不是医疗或生物科学方面专业人士，掌握到的信息也实在是有限。

小巴之所以想聊一聊这件事，是觉得这件事值得：值得我们写，也值得读者了解。

就像《我不是药神》引发了全民对于“天价药”的关注，电影让我们知道了那些因为买不起正版药而生活在绝望中的家庭、制度的不完善，也在观影后的讨论中，让大众了解到一个药企必须依靠正版药盈收来支撑新药研发。

一件有益的事情，应该让它生存下去，而不是因为恐惧或者自身的局限掐死它。

人类的生老病死和生命奥义本是一本无字天书，但是因为基因技术的出现，现在它有字了。当我们在阅读它的时候，质疑、发问、探讨、争论，都是不可避免但正确的。

所有的新生命都是值得我们去花一点时间去关注和了解的，不论是呱呱坠地的婴儿，还是一个刚刚落地的技术。

他们就是我们的未来。

拓展阅读：

① 虎嗅网《华大癌变》

② 知乎讨论 “究竟是谁的错？”

TWO

数据

① 电子垃圾：联合国大学披露的数据表明，2016年全球产生的电子垃圾总量达到了4930万吨，足以装满100多万辆18轮大卡车。到2021年，电子垃圾的全年总量预计将超过5700万吨。而全球仅有20%的电子垃圾被送往了正规回收机构，在填埋的垃圾中电子垃圾虽仅有2%，但它们含有的重金属占到了总量的三分之二以上。

② 吃不过城里人：据统计，全球鱼类等水产生产量为1710万吨，全球人均的水产年消费量为20.3公斤。中国人虽然吃掉了世界上三分之一的水产，但人均水产消费并不高，年消费量仅为11.4公斤，平摊到每天只有31.23克。且中国城镇居民的水产品年消费量是农村居民的2倍，城镇居民人均消费14.8公斤，农村居民为7.5公斤。