你为什么要为这件事捐出1块钱？

作者：张佳玮写字的地方来源：张佳玮写字的地方公众号

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09-09

张佳玮注：

这是帮衬张文璟（旋猫）老师发起的一个活动。

大家好，之前在微博上说过几次的，为自闭症组织筹款的活动终于开始了。由于微博有“关注作者才需要阅读全文”的头条功能，为了避免一些素不相识的朋友看不到筹款的二维码，我就先放在文章开头了。如果您愿意献出一份爱心，具体方法是：

手机端长按二维码。

容我先自我介绍一下，我叫张文璟，笔名旋猫，是一名篮球媒体人，也是一个三岁半自闭症孩子的父亲。自闭症这个“译名”会让人产生误解，好像是某种外界环境导致的心理疾病。实际上不是的，它是一种目前的科学手段无法预防，也缺乏物理诊断方式的先天性发育障碍。有报告称自闭症的发病率达到了1/59，且还在继续增长之中。

自闭症的症状大家随随便便百度就可以搜到。我这里可以给你们一些更易懂的解释。你们平时多去留意很小的还不会说话的普通孩子，都会发现他们对人脸是充满兴趣的，对视时间往往较久，对模仿充满兴趣。这种天生的观察能力，会让孩子始终处在一个学习的状态里，自然而然地就发展出了语前技能。

比如“指”动作，普通孩子指着一个东西看着你，你告诉他那是什么；你指着一个地方，他会顺着指的方向看。再比如你在背后叫名字或者拍肩膀，他会转身看一看发生了什么事。这都是不需要专门去培养的，那么接下来只要发音器官没问题，出语言就是迟早的事情。

而自闭症的孩子不一样，他们天生的排序能力，就可能会把物品和人并列，甚至把物品摆在比人更重要的位置。这种信息的混乱，让他们很难去观察和学习，久而久之发育水平自然处于一个停滞的状态。

中国有句话叫做“养儿日日新”，意思就是带孩子虽然辛苦，但看着他每天都有成长和变化，辛苦就是值得的。很遗憾的是，对于自闭症家庭来说，如果你没有用足够科学的方式去干预，他们和同龄人的差距就会越来越大，甚至出现精神发育水平停留在一两岁能力的情况。而且随着年龄增加，干预难度也会随之增加。

也就是说，中国现在有无数的普通人，可能就是你的亲戚朋友，在沉浸于迎接新生命喜悦的一两年时间里，突然被告知这个孩子需要终生康复，以能过上普通人的生活为目标，这种痛苦可能作为旁观者是很难想象的。

但他们也没有时间去痛苦。接下来的漫漫康复路上，家长既要做康复教师学技能，又要做好家庭保姆照料起居，同时还得处理严重的心理压力。孩子无理取闹的时候如何保持耐心？怎么样避免对未来感到过多的焦虑？在公众场合如何面对异样的目光？此外这种家庭往往有一方必须全职带着孩子干预，另一方在经济压力倍增的同时，怎么样维护夫妻间完全割裂的生活？

离婚，抑郁症……这些词汇在自闭症家庭中太常见了。我记得孩子刚刚确诊的时候，等到家里人都去睡了，我打电话给发小忍不住大哭，然后跟他说“我发现人其实挺脆弱的，碰到这种事情会感觉能控制的东西太少了。”

他当时跟我说的是，“确实如此，但你也要相信人也是很坚强的。”一年多以后的今天，我开始明白这句话是什么意思。妻子总是用乐观坚强的心态在带着孩子往前走，而且我发现身边还有无数这样的人。

他们都是真正的英雄。

接下来介绍一下福建心启航，这是一家在民政局注册的正规NGO组织。他们的服务对象是自闭症家庭，而骨干人员本身就是自闭症家长。在去年的九九公益中，心启航筹得10万元善款，并且不辞辛苦地一元钱也恨不得掰成两半花，总共组织了500多场活动。这里头有针对孩子的足球、轮滑、合唱、非洲鼓等等，也有针对家长的喘息服务。

我一直都认为自己作为一个有一定粉丝基数的媒体人，必须有向社会做科普倡导的担当，于是我在7月初的时候向心启航的理事长旺仔妈请缨，说希望能通过微博的力量参与今年的九九公益筹款。她听说以后当然是很高兴的，并且问我能不能代表心启航去参加融合中国的南方区筹款培训会。

我答应了，结果在短短两天时间里，我的想法又有了巨大的改变。

首先是和一些大龄家长交流，才知道现在一个特殊儿童想去普校随班就读有多么不容易。一个爸爸向我描述当时是如何软硬兼施地争取一个陪读机会（自闭症孩子在干预手段和环境支持得当的情况下，是能够进步的）。印象最深的是他终于争取到了之后，第一天站了六七个小时，第二天教务主任看到给了他一把椅子坐，居然让一个七尺男儿掉眼泪了。

其实这些事情本不应该让家长去单打独斗。

更加发达的国家，对普特融合会有更多政策扶持，比如说有专业技能的影子老师辅助并随时准备撤出，比如有专门的资源教室来和集体课程穿插进行。我们的差距当然存在，但我们也就更加需要努力赶上。

具体怎么做呢？靠等是不行的，国家人口众多，也有各种各样不容易的人。我们希望得到关注和支持，就必须联合起来，发出更大的声音。诸位今天在这里捐了一元钱，可能数目并不多，但人头数也是很重要的。我希望我儿子达到学龄的时候，环境又会有不同。类似提案这件事福建乃至全国的家长组织会尽力去做，但也需要大家出来助推一把，展现出“原来有这么多人在关注这个群体”。

其次我听了好多家长分享的经历。有孩子一个月癫痫半个月的，有孩子两岁时人间蒸发，一天打3份工只睡3个小时的。人心都是肉长的，我闻之落泪的时候真心觉得自己没理由抱怨，至少我的孩子身体健康，我们夫妻同心也不用操心太多经济问题。这样困难的人都在努力为群体鼓与呼，我凭什么抱怨，有什么理由不尽力？

更别说心启航这一年的工作是得到各地家长组织交口称赞的，全国的心智障碍联盟在执行融合中国项目时，还有专门的人负责做筹划。今年还会新加入“友爱校园行”的项目，让自闭症孩子和普通孩子有更多接触的机会。我知道大家以前捐款的时候，总是会担心钱是不是落到了实处。对此我只能说这是一帮既有热情，也有专业知识，且深知群体所需的人，我会百分百地信任他们。

筹款培训会回来之后，我在心启航领了5,000个人头数的目标，争取10,000人。我也不知道能不能达成，但我会当成自己的事情来做。真的很感谢黎双富、王小愚儿、篮球大图、静易墨这些同行朋友，听我说要帮忙做公益推广都一口答应；那些会员群的小伙伴们，总在问时间，还有已经认领人头数的。

最后说一件小事，旺仔妈始终给我坚持的是，我在微博上只需要凑人头，1元钱就可以了。她的想法是筹关注、筹理解和筹接纳更重要；我们在生活中有艰难之处，但必须自强自立，不能只伸手向社会要钱。这种“其实我们都有在加油，只是希望你们再来加加油”的精神，希望你们都能够感受到。

总之愿意捐1元的朋友，爱心无大小之分；当然也欢迎愿意捐更多，以及愿意拉更多的身边人来参与一元乐捐的（转发微信链接或海报）。此外从今天早晨9点开始到周日晚上12点结束，每份善款都会得到壹基金1:1的配捐，这3天早晨的9到12点腾讯还另外有配捐。平时腾讯和壹基金会对善款向做每3个月一次的财务披露；明年的这个时候，我会来这里向大家汇报心启航一年的成果，一定不负所托。