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遵义出生缺陷患儿可申请救助,快来看看需要哪些条件

作者:遵义晚报 来源:遵义晚报 公众号
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10-09

出生2天的仁怀女婴小甜患有先天性食管闭锁,维系孩子的生命通道中断,小甜一出生就危在旦夕。过去,这种小患儿往往在出生后数天内就会死亡,还好,通过手术,小甜成功打通了食道,获得了生的机会。更令小甜父母惊喜的是,根据政策,他们的家庭符合出生缺陷救助,大部分医疗费用可获得减免。

  

出生缺陷知多少

  

什么是出生缺陷?据遵义市第一人民医院小儿外科负责先天性结构畸形救助项目统计的肖雅医生介绍,出生缺陷是指婴儿出生前发生的身体结构、功能或代谢异常。有些异常出生时即能发现,有些则在出生后一段时间甚至数年后才逐步显现。出生缺陷是一组疾病的统称,目前已知至少有8000至10000种。先天性结构畸形是出生缺陷的一个大类。随着医疗技术的不断进步,多数常见先天性结构畸形可以通过手术进行治疗,患有先天性结构畸形的儿童如果在出生后能够及时获得救治,一般预后效果较好,可以像正常孩子一样生活、学习和工作。

 


近年来,先天性食道闭锁的患儿时有发现。今年9月中旬,遵义市一医小儿外科就曾经在一周内连续做了三例食道闭锁手术,小甜就是其中一例。小甜的妈妈今年37岁,属于高龄产妇。9月12日,刚出生的小甜不肯进食,口吐白沫呼吸困难。医生查看后怀疑小甜是“食管闭锁”。这一先天畸形非常致命,小甜在出生的第二天被转送到了遵义市第一人民医院小儿外科。造影检查后发现,小甜的食管上段在第三肋骨处便消失了,本应通向胃肠道的食管却成了一个“死胡同”,因此孩子无法进食。通过手术,医生在胸腔镜下将小甜的食管瘘修补好,并吻合上下两段食管。数日后,小甜预后良好,食管通畅,小甜一家高高兴兴地带着孩子回家了。

  

出生缺陷离我们很近

  

不要以为出生缺陷离我们很远,出生缺陷在生活中其实很常见。我国出生缺陷率高达5.6%,每年新增出生缺陷儿约90万。随着二孩政策放开、高龄孕妇比例增加,这一数字持续增加。据遵义市卫计委妇幼健康科相关负责人介绍,除了像小甜遭遇的先天性食管闭锁外,我市多见的出生缺陷还有外耳其他畸形、多指多趾等。这些出生缺陷的手术费用对不少贫困家庭来说,成为了沉重的负担。

  

提高出生人口素质是重大民生工程,事关家庭幸福,2017年国家卫生计生委与中国出生缺陷干预救助基金会合作,在包含贵州省在内的全国十二个省份正式启动出生缺陷求助试点项目。根据这一出生缺陷求助试点项目内容,省级出生缺陷救治工作的相关精神 ,我市卫计委今年争取到政府经费200万元,这笔经费将用于产筛产诊机构 筛查和诊断的出生缺陷进行减免救助,在一定程度上减轻贫困患儿家庭的经济负担,促进其规范治疗。

  

申请救助需满足以下条件:

  救助对象:0~14周岁(含14周岁)临床诊断的遗传代谢病的患儿;18岁以下先天性结构畸形患儿;家庭经济困难(需有村委会/居委会提供的家庭贫困证明);在项目定点医疗机构接受诊断、手术、治疗和康复。

  救助病种:明确了救助病种包括新生儿48项遗传代谢病串联质谱检测出的氨基酸、有机酸和脂肪酸三大类疾病,17项其它遗传代谢性疾病。此外还有临床诊断患有下列6类先天性结构畸形疾病: ①神经系统先天性畸形; ②消化系统先天性畸形; ③泌尿系统及生殖器官先天性畸形; ④肌肉骨骼系统先天性畸形; ⑤呼吸系统先天性畸形; ⑥五官严重先天性结构畸形。

  救助标准:自费部分超过3000元的,根据具体情况补助金额在3000元至30000元不等。

  救助流程:患儿法定监护人向当地的项目实施单位提出救助申请,填写相关表格,并提供申请表内要求的相关材料;由各项目实施单位对患儿申报材料进行审核。

  出生缺陷救助项目定点医疗机构:遵义医学院附属医院、遵义市第一人民医院、遵义市妇幼保健院

  出生缺陷早预防:孕前检查+孕期保健

  肖雅医生说,高龄生育、环境污染、遗传因素、病毒感染以及自身免疫性疾病等都是新生儿缺陷的诱因。随着现代医学水平的进展和产检手段的提升,越来越多的缺陷儿都可以在孕期就被发现。但实际上每年还是有很多缺陷儿来到人世,这与部分人不注重产检的观念非常有关系。其中,孕前检查是预防新生儿出生缺陷的重要措施,也是最有力保障。通过孕前检查,可以对一些遗传性疾病、男女双方体内携带的隐形致畸因子作出早期诊断、给予及时治疗。

  孕期保健也是预防出生缺陷的重要一环,如孕前一到三个月至妊娠一到三个月,补充叶酸可以降低神经管畸形的发生,在孕前、孕期加强营养、谨慎用药、戒烟戒酒、避免有毒有害接触和环境致畸等。


  产检发现胎儿有缺陷应该做些啥?

  如果孕期发现胎儿有缺陷,到底是要流掉还是要留下?有的孕妇做完B超,得知胎儿是畸形便简单的选择了流产,不去深究其根源。这就很可能会出现:孕妇怀的下一胎,仍然是不健康的。

  如果查出胎儿有缺陷,肖雅医生建议,积极找出引起缺陷的原因才是重中之重,因为不同的畸形处理方式是不同的。有的缺陷出生后可以治疗,比如单纯的唇腭裂或室间隔缺损等,但如果是染色体疾病如唐氏综合症,出生后无法治疗。因此,一旦发现胎儿畸形,首先要明确是否合并染色体异常,找到原因,下一胎才能更好地预防,生一个健康的宝宝。 

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(本文为遵义晚报采写稿件,未经授权严禁转载)

编辑/任 雯

审核/杨 帆

  总审/冯 跃


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