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白血病少女的最后24天:回家等待死亡,劝妈妈别哭

作者:澎湃新闻 来源:澎湃新闻 公众号
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澎湃湃客 VCphotos


8月17日,黄恩雨的心脏停止跳动,年龄永远停留在15岁,她生命中的最后五年与白血病相伴。今年5月,骨髓移植后复发,黄恩雨选择放弃治疗,在家里度过余生。


从7月25日相识,再到她去世,我记录下了这位小姑娘生命中的最后24天。恩雨的家人愿意把这些照片发布在网络,让世人看到:曾经有一个叫黄恩雨的小朋友来过这个世界,又在15岁的年纪匆匆离去。她是他们的至亲,也是一个无所畏惧的人。


今天咱们在外面吃吧

终于回家了。不用吃药了。不用做痛苦的骨髓穿刺了。黄恩雨坐在家里的二楼,身形枯瘦。



经过反复考虑,她最终决定放弃生命,停掉所有药物,并说服父母尊重自己的决定,回家等待死亡降临。刚回家的时候是5月,医生预计她可能还能存活一个月左右。


对于究竟在医院还是家里度过最后一刻,妈妈曾问过她的意见。她很坚定地回答,我愿意在家里死去。她渴求温暖如常的家庭生活,而不是躺在医院的病床上维持生命。


五年来,黄恩雨的生活被白血病彻底摧毁,父母为给她治病疲于奔命。终于,她可以自己做决定,而不是被动听取医生和父母的意见。



黄恩雨家在福建福清,她是家中长子,有两个妹妹和一个弟弟。坐在床上的妹妹和黄恩雨是双胞胎,黄恩雨比妹妹的个头低了半头。四姐弟一起长大,却很快将面对永别。


黄恩雨曾经对弟弟妹妹说,希望自己死后他们不要哭。后来,在恩雨的火化现场,弟弟边哭边劝两个姐姐不要哭,“恩雨知道会生气的。”



7月25日,黄恩雨和妈妈各自坐在床边。说起女儿放弃治疗的过程,妈妈忍不住落泪。


5月时,黄恩雨距离完全康复只差最后一个月。那个下午和五年来的每个下午本来并无区别。这天,她和妈妈来医院领取血相复查报告。出院后,两人一起走,一路不说话。


走过福州五一广场的过街天桥,黄恩雨问妈妈,今天中午吃什么?妈妈说,今天咱们在外面吃吧。这句话平淡无味,15岁的黄恩雨却反应迅疾,立刻反问:妈妈,我的白血病是不是复发了?黄恩雨看向妈妈,妈妈开始当街嚎啕大哭。


五年里,免疫力低下的她从未敢在外吃过一粒米。这是她做完骨髓移植后的最后一次检查,如果五年治疗的最后一个月挺过去,这意味着她基本可以告别白血病,回到学校。



8月5日,黄恩雨家一楼大堂里摆放着两只崭新的木凳。此前一晚,黄恩雨高烧不退,慌乱中父母在一楼本来已备好灵堂。所幸黄恩雨天亮前退烧,家人又赶快把灵堂撤掉。


黄母说,活一天就赚一天,活半天就赚半天。


我一点也不害怕



8月5日,黄恩雨上完厕所后走到阳台向外看望,又折回卧室。家里为给她看病,几乎家徒四壁。


在生命的最后阶段,节俭成为黄恩雨的一个重要标签。5月,黄恩雨的身体状态还不错。父母曾多次对她说,想到哪里游玩,都会满足她。


最终,黄恩雨选择去紧邻福清的平潭岛,和家人一起看了看大海。这是黄恩雨一生中最后一次出游,距离黄家不过二三十公里。



最后时日,癌细胞遍布黄恩雨全身并最终上脑,她迅速消瘦,身体偶尔发麻,有时还会陷入短暂恍惚。面部酸疼时,她的父母会为其按摩。白血病临终患者的症状慢慢在她的身体逐一出现,7月25日,她还有力气从二楼下到一楼,此后,她再没有气力下楼。



黄家原本没有电视机,黄恩雨主动放弃治疗后,父母买了一台电视让恩雨看一些节目。全家人围坐一起看电视的记忆,在恩雨生命的最后阶段是很重要的部分。



在拍最后一张全家福时,黄恩雨坐在椅子上,黄家人刚站定,肢体语言已略显僵硬,微笑尚未浮现。黄恩雨忍不住抬头找妈妈,二人不顾镜头的直视,15年母女一场,最后一吻。


拍完后,她很快又回床上躺着。在最后的十多天里,在床上维持坐姿,已成为黄恩雨难以承受的重负。


除去白血病患者的身份,黄恩雨首先是个名符其实的小吃货:她在家里尝试做各种菜,也尝试用烤箱烤蛋糕。刚回到家的时候,她仍然有力气操作厨具,做的菜肴居然像模像样,让弟弟妹妹大饱口福。



黄恩雨时常会想起进移植仓前认识的一个小姐姐。小姐姐也做了骨髓移植,已经复发过世。黄恩雨曾经问妈妈:“那个姐姐是不是已经上天堂了?如果她在天堂,我死后可以找她玩,一点也不害怕。”


你是妈妈心里永远的痛

8月17日早晨五点多,黄恩雨的妈妈发来消息,“恩雨快不行了”。九点多,黄恩雨过世,没有痛苦。黄母说,“像睡着了一样。”下午,黄恩雨被送去殡仪馆火化,家人怕妈妈情绪失控,没有让她前去送别。


当天傍晚,黄母在家里翻看着家人带回来的火化单据,忍不住说:“恩雨,你走了,你是妈妈心里永远的痛啊。”



黄恩雨曾多次对妈妈说,希望她死后,家人不要太伤心。直到咽气前五个小时,浑身颤抖的她还在安慰父母:“爸爸我没事!妈妈别担心!”黄恩雨不知道的是,从她过世至今,妈妈每每想起她的这句话,都会泪落如雨。



当地葬礼的规矩之一是要将逝者生前的床榻竖起来,让逝者走得干净洒脱,不留挂念。


黄恩雨的挂念太多了,生前时说起父母她会忍不住落泪,希望父母在她死后能不要太多争吵,“他们平时说话,就习惯于互相怼嘛”。她也舍不得弟弟和妹妹,总觉得弟弟以后打手机游戏,会被人欺负。



黄恩雨走后,她的妹妹和外婆把她生前用的毯子放在阳台晾晒。



8月17日傍晚,黄恩雨的躯体已经永久离开这个家。


摄影师手记:我没遇到过这样的人


我在2018年7月25日认识黄恩雨,24天后她过世。我第一次听黄母说起女儿决定放弃治疗,内心震惊到无法讲话:这个15岁的小姑娘,原来是一个不怕死的人。


我没遇到过这样的人。


在黄恩雨生命的最后阶段,社会各界经常会有人来到家里看望她。他们和她的家人一起,为她祈祷。



我从厦门去福清看望黄恩雨四次,尝试记录一个生命消逝的过程,并想给恩雨的家人留一本相册作为此生的纪念。每周末驱车去福清,成为我那二十多天的习惯。我甚至想,如果这习惯能维持半年甚至更长时间,该多好。


然而我完全低估白血病的凶险:免疫力低下的病患哪怕遭遇路人一次普通的咳嗽,也可能引发肺部感染而丧命,何况黄恩雨已彻底停掉药物。


我给黄恩雨一家拍摄了最后一张全家福。回看后来的照片,我不太喜欢他们一起看镜头的微笑瞬间。谁都知道,这微笑有多假,但谁也无从怪罪。所有相,都是虚妄假相。强颜欢笑是人类必备的生活技能,即使面临很快降临的死亡与离别。


我今年34岁,黄恩雨在她生命最后24天给我上的这堂死亡课,让我明白一个人面对死亡可以何等无畏。目前,她是我目击的唯一一个不怕死的人。死神根本不是她的对手,我确认这一点。黄恩雨的懂事与无畏,最终超出我的想象。



8月18日,福建福清三山镇车站,台风要来,一只燕子在云层间鸣叫翻滚。这是黄恩雨去世的第二天,我在这个车站搭车返回厦门。愿黄恩雨像这只燕子一样,在天堂自在飞翔。


电影《寻梦环游记》传递的死亡观我非常认同:只要世上仍有人记得,过世的人就会一直都在。恩雨生命最后24天的经历,会随着信息的传播进入更多人的记忆,当然包括我,和你。


撰文 | 商华鸽  摄影 | 商华鸽  编辑 | 周双玲

(本文为湃客·眼光独家约稿)




本期编辑 邢潭


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