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60岁,我们收养的这对宝宝

作者:奴隶社会 来源:奴隶社会 公众号
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11-15

这是奴隶社会的第 1656 篇文章

题图:珍珠和水晶。

 爱的初心 


2012 年,我妻子已退休了,我也行将退休。


我们夫妻两人都是 50 后在上海出生的,曾经在上海通信行业工作。16 岁我离家当兵,接受过部队生活的熏陶,之后回到地方做过水电工、仓库管理员,通过在职学习获得本科毕业,曾从事企业计算机软件开发专业工作,并曾长期担任电信企业高级工程师。


2002 年从复旦大学 MBA 毕业之后,我们开始参加一些不同的公益活动。尤其是汶川大地震等一些重大灾害事故让许多孩子流离失所,同样许多孤儿得到了社会的救助和帮助,尤其是身边一些朋友的身体力行让我们非常感动。


日益增多的社会公益慈善行为让我们对生活对人生对社会责任有了更多的理解。出于对孩子们的爱,也是出于对生活、对生命和对家庭的热爱,我们希望以爱来温暖孩子们成长每一天,以我们所拥有的、最普通的家庭温暖去努力帮助孩子们健康成长。


因此,我们选择用爱来点亮我们的退休生活 — 领养福利院宝宝,双胞胎女儿珍珠与水晶。她们至今已 6 岁多了。

 

珍珠与水晶,从小就非常的阳光,有着一对非常明亮的眼睛,每次走近她们的时候,都会被她们的眼神所吸引;她们是那么弱小以至于还无法翻身的时候,一面躺着伸出小手小脚的手舞足蹈、一面又咿咿呀呀的轻声轻气的发出声音,往往会让人感觉到一种莫名的冲动,好想要抱一抱亲一亲,好想把更多的温暖给予她们。


在她们还是婴幼儿期间外出时,时常遇到好心的陌生朋友们的热情关注,甚至围观;而在商店购物、或在餐厅用餐的时候,往往会被女服务员们轮流的哄着抱。

 

她们很小的时候会哭啼,吵着要妈妈抱,可妈妈只能抱一位宝宝,没有办法同时抱两位,这让妈妈经常为此纠结。偶然身边有朋友听到后,送来了塑料的儿童游戏垫和围栏,我们再配上了彩色塑料玩具,试着让珍珠水晶学着自己在游戏围栏里玩。她们很快就喜欢上了这样的游戏方式,不再频繁地一起要妈妈抱。



可是对宝宝们来说,妈妈是如此的重要。没多久她们俩为了找妈妈都纷纷学会了翻爬围栏、甚至通过自己反复尝试顺利打开了围栏门。那时她们只有一岁多,或许这就是爱的力量。现在回顾才发现,可能就是源于当时的这种生活状态促使了她们现在较强的独立活动能力。

 

宝宝们刚刚学会走路后,又出现了新的挑战:妈妈一个人很难带两个宝宝外出,即便使用儿童推车也很困难,许多地铁站当时也还没有升降电梯。有一次外出回家,出了地铁站,妈妈决定牵着两个宝宝手来走。


记得那一天我提前下班回家,匆匆忙忙赶回家,刚出地铁站就大吃一惊,在熙熙攘攘的路人中,只见妈妈微笑着两手一边牵着一个宝宝步履蹒跚的走着。尽管珍珠水晶都还走不稳,却异常兴奋的仰着脸看着妈妈笑。

 


看得出在妈妈的陪伴和鼓励下,有了妈妈的温暖,宝宝们敢于挑战一切。


当珍珠水晶开始上幼儿园时,从家里到幼儿园将近 9 公里,需要坐 6 站地铁、再行走一公里,整个路程大约一个小时。整整三年,刮风下雨、寒冬酷暑,每天来回,还需要面对天天早上的上班高峰,时常还来不及吃早餐。


妈妈安排了地铁上每天的“生活”,诸如学习唱歌、诵读儿歌、听故事、猜谜语,甚至还在车厢里表演节目,至今还时常会在地铁上遇到似曾相识的叔叔阿姨主动招呼珍珠水晶。珍珠水晶非常开心,她们几乎意识不到路程的艰难、包括上班高峰拥挤时的潜在危险,因为有妈妈在。

 

后来,珍珠水晶又在三岁多学会了游泳、四岁多完成了5公里健康跑、六岁多可以游泳 1000 米……她们的成长,重新定义了我们的生活:不断的创造生活并努力帮助他人,从而带来自己人生的价值,或许这才是生命的意义、才是我们人生应该拥有的价值。

 


 孩子们的梦想 

 

六年多来的每一天,珍珠水晶都是我们和一些爱心小伙伴们的掌上明珠,视为亲生骨肉般的爱心抚育与尽心呵护。


三岁时,珍珠水晶被发现患有遗传性的低视力。当时我们夫妇均已退休,为了治好她们的眼睛,我们曾带着珍珠水晶辗转与各大医院,在徒劳奔波却毫无进展的情况下,我们甚至不惜以退休积蓄带着孩子们自费赴美求医。2016 年 2 月,美国霍普金斯医学院眼科医生对珍珠水晶进行了全面的眼科检查,确认姐姐珍珠患有较为严重“家族性渗出性玻璃体视网膜病变(FEVR)”症状,需及时采取手术。回国后经过三、四个月的努力,终于在众多爱心支持下及时筹集到了赴美手术的救治费用。


2016 年 8 月 9 日,姐姐珍珠进行了长达 6、7 个小时的手术救治,为避免失明创造了条件。这次手术是儿童眼科的一次最为重大与复杂的手术,不仅手术过程复杂,术后恢复过程也非常艰辛。术后珍珠几乎昏睡了一周,在二周之后体力才基本恢复。


不幸在术后第五周的 9 月 15 日,医生突然发现珍珠眼底出血并伴有眼高压,情况非常紧急。9 月 20 日珍珠接受了第二次手术。由于病情严重,以至于无法乘坐飞机而滞留于美国,我们面临医治、语言、日常生活、人地生疏和经济支付等诸多困难。


但万万没有想到在 2017 年 1 月 4 日下午,小珍珠午睡后突发感觉眼睛发生从未有过的疼痛、光感强、睁不开、视力下降。晚上小珍珠精神状态非常不好,吃不下饭。半夜又发生了呕吐,左眼流泪不断,并伴有低烧,小珍珠持续性轻度昏迷十多个小时。情况极为紧急。经连夜多方紧急联络,终于及时获得门诊医生预约,确认小珍珠突发性眼前出血并引发眼压升高,必须立即安排手术。小珍珠接受了第三次手术。


小珍珠在 5 周岁生日的前后 5 个月中经历了三次重大的眼科手术,救治过程非常令人揪心;而勇敢的小珍珠,没有喊过一声疼、没有因为疼痛流过一滴眼泪、也没有用过一滴止痛药,反而学会了讲故事、学会了简单的英语沟通、学会了自己洗澡、收拾餐桌和清洗衣物。


每当回顾孩子们经历的这些经历,总会让人非常心疼,甚至心疼到无法呼吸。当时在最困难的时候,几乎是到了流离失所的境地。


记得那是在圣诞节前夕,为了要去寻求可能的救助,我带着珍珠很早就出门了,没想到遇到了漫天大雪,无意之中手机的电几乎耗尽,那意味着无法翻译、无法导航、无法联络交通,时刻面临着在寒冷大雪天迷路的危险,小珍珠又累又饿几乎快要冻僵了,牵着小珍珠的小手,看着小珍珠渴望的眼光、感受着小珍珠身上柔弱的温暖,走在漫天飞雪的几乎没有行人的道路上,听着踩着雪的声声脚步,想着决心要为孩子们再做更加的努力......


之后,凭借当地爱心华人一起四处求助,终于在一些爱心人士与爱心机构的帮助下,度过了一次次难关。这一段艰难但又充满了人间爱心的经历,给了我们人生极为丰富的激励,使我们坚信这个世界是美好的、生活中是充满了爱心的,我们应该勇敢的承担起更多的社会责任,即使再困难,我们也要为孩子们的健康成长创造更多的条件、寻求更多的帮助,我们真诚希望更好的帮助珍珠水晶健康成长、长大之后为社会做出更多的贡献。


今年秋季,珍珠水晶到了上学的年龄,让人焦虑和心痛的是,低视力使得她们在普通教学环境中的学习成长变得非常困难。珍珠水晶平时看书写字,眼睛距离书本都比较近。其中,姐姐珍珠更为严重,即便对普通绘画本文字的辨认也很困难,在教室内即便坐在第一排也难以看清黑板文字,作业写作则需要短短几公分的视距。



小珍珠,自小就是一个非常好强的孩子,她从来都认为自己可以比别人做的更好,她常常喜欢挑战自己。


但是,小珍珠需要按照下图中的方式完成作业,每天大约需要二、三个小时。小珍珠是一个开心果,平时很少生气哭泣。但小珍珠却会时常因为自己做不好作业而生闷气、甚至哭泣。每天看着她这么小小的年纪,为了学习、为了追求自己的梦想而走的如此艰辛,我们身为爸爸妈妈却无力改变,非常心疼、非常揪心。

 


有些专家认为,她们需要进入盲人学校生活和学习。无疑,这将会严重伤害到她们纯真而稚嫩的人格和尊严,将会伤害她们可以拥有的健康成长前景,这将是一个残忍而令人难以想象的未来!


所幸,经过我们长达一年多持续的四处探访,发现科技发展为珍珠水晶成长带来了新的希望:


一个是适合远距离和户外的、高科技数字化的低视力眼镜,可以在大范围活动中使用,是专门为解决低视力问题而采用了多项创新技术的产品。

另一个是扩视仪,它主要用于室内并固定于桌面,可以灵活应用于低视力患者的桌面工作,包括写字和阅读。


今年 8 月初,我们陪同珍珠水晶赶往台北的一家视觉辅具科技公司,在台湾视觉专家、验光专家和低视力障碍教育专家的帮助下,对多个不同的科技设备的使用进行了现场测试。


最终确认了这两个科技设备将会根本的改变姐姐珍珠目前的学习困难,基本可实现姐姐珍珠的自主性学习。即依靠设备辅助,珍珠水晶完全可与学校同学们一起读书上学,而不必像盲人那样去盲人学校生活学习了。


这些设备将有助于根本改变珍珠水晶的命运,使孩子们获得在学校与同学们一起学习的机会、和珍珠水晶一直以来心中所渴望的梦想。然而购置这些设备需要近 10 万元人民币,对我们来说是一件非常困难的事情。我们发自内心的诚恳呼吁,希望有更多的爱心朋友一起来帮助她们实现心中的梦想:在学校与同学们一起学习共同成长。(点击文末“阅读原文”即可为珍珠水晶捐献一份光明。)


 有爱,才有未来 


帮助珍珠水晶的健康成长,是一个漫长而艰辛的过程,是一个温馨而令人伤感的过程,是一个发现爱、获得爱、拥有爱、传播爱以及激励我们勇敢成长的过程。


福利院孩子们的成长更需要家庭温暖和社会的爱心关注。客观上在中国以农耕文化为基础的社会环境中,血缘宗族是社会生活的基础,通常在心理上不会接受那些非血缘的孩子。这些缺少家庭温暖亲情的孩子们面临严重的边缘化,他们的成长很难得到社会普遍性的关注和最起码的人格尊重,生存状况非常困难。


福利院孩子们面对着多重压力;自己的身世、可能的先天疾患、社会人文环境的接纳等等。如果没有我们大家给与更多的关爱和帮助,她们就如同荒野中的小草,无人问津、自生自灭,几乎没有人会关注或主张她们最基本的诉求;她们难以得到亲人的关爱、无法获得家庭的温暖,没有人疼、也没有人爱,他们的一生通常被注定是灰暗的。


举例来说,目前贫困地区贫困家庭的贫困孩子,从中央到乡镇,有政策有主管部门有资金也有普遍性的社会救助,在社会地位上属于“应该”帮助和“必须”尽快改变的。但是,福利院孩子们最基本权益也无法得到根本性的保障、难以得到社会应有的关注和关爱,是一个被遗忘的角落。


更好的关爱这些孩子,更努力的为她们的健康成长创造条件,从本质上显现了我们成年人和社会公民的内心对人生对社会的美好信念、对家庭对生活的热爱与追求。


我们是社会上非常渺小的普通人,我们拥有着属于自己的普通家庭生活。我们非常热爱生命、热爱家庭和热爱生活。我们希望用我们最普通的家庭生活方式来传递这样的爱。


也希望大家点击文末“阅读原文”,一起为珍珠水晶实现看见更美世界的梦想。

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