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7位科学家评基因编辑婴儿：不是对新知的探索，也没有医疗意义
编者按
今天，是首例“基因编辑婴儿”事件曝光的第4天。这4天内，果壳（ID:Guokr42）整理了多个可信渠道的报道、点评，参加了贺建奎在“第二届国际人类基因组编辑峰会”上的，并争取到了一些与会专家的独家点评。
今天为大家带来的推送有三个部分：
1，人类基因组编辑国际峰会上，生物科技、生命伦理领域科学家就“基因编辑婴儿”的观点；
2，第二届人类基因组编辑国际峰会组委会发表的声明；
3，组委会接受媒体采访的内容。
关注果壳（ID:Guokr42），回复关键字【贺建奎】，获得贺建奎演讲实录与问答，和更多解读。
专家在会议上的点评与发言
邱仁宗
著名生命伦理学家
“
我最讨厌科学家通过媒体发表他的成果。
”
（贺建奎）搞的这个究竟真的还是假的，他的数据怎么样，有没有查？他说他做过很多动物研究，猴子的小白鼠的大白鼠的，他没有发表啊。应该来说，在临床实验之前，他应该发表动物研究的结果，然后要接受检查，你是安全的、有效的，才能用到临床试验。
他没有发表这些啊，光通过媒体这边（来说）。我最讨厌科学家通过媒体发表他的成果。你发表成果，要科学家怎么审查你啊？
我认为，是在科学论文发表那一天，别的科学家能够重复你的结果那个时候，才能说你做了发现，对不对？
所以你一个媒体介绍，那别的科学家怎么来重复你的结果啊？不知道你用什么方法，不知道你过去的数据是否可靠。这个东西很重要。为什么要科学共同体呢，就是这样，科学家是个集体事业，不能你一个人组织。
张锋
CRISPR/Cas9技术创始人之一
CRISPR/Cas9专利拥有者
世界最一流的CRISPR/Cas9专家
“
他做的不是科学的工作。
”
（你对做类似工作的人，有什么建议吗？）这不是科学进行的方式。科学是非常开放的、共享观点，接受批评也相互批评，共同讨论、找寻真相。这才是科学。他做的不是科学工作。
我会尽量跟别人来解释这个情况，让大家认识到这个情况的严重性。专利的话，我在给licence（许可）的时候，拿到许可的时候，都需要同意他们不会做embryo（人胚）的editing（编辑），这已经是一个requirment（要求），所以我会继续在科学界建立这个共识，告诉大家不要做这种事情。
（是否担心科学技术走在了道德之前？）正因为科学进展得太快，所以我们需要更多开放的对话，正如这次会议，同样研究者也需要透明地展示他们的工作。我们已经看到科学家和医学专家们汇集一堂，集思广益，找出最好的、最负责任的方法，来推动它向前。
我想，我们还需要鼓励更多这类行动，确保我们尽最大可能地使治疗方法发展得负责任、而且快速地带给病人。
David Liu 刘如谦
哈佛大学化学与化学生物学教授
霍华德休斯医学研究所研究员
“
他将包括开始妊娠在內的许多关键决定的合理公正性，都推给“是病人让我这样做的”。
”
我给他的第二个问题中，质疑了这个：整个过程中有一些重要决定，他推给了 “是孩子父母让我继续做的”，以此来说明这些决定的合理性。科学家，医生、伦理学家和监管机关都有责任，不让父母来做这些决定。这是我们的工作。如果病人可以做所有医学决定，他们就不需要医生和科学家了。所以，在让我深感不安的东西中，有一部分是，他将包括开始妊娠在內的许多关键决定的公正性，都推给“是病人让我这样做的”。
（你接受他关于弱势群体的解释吗？）HIV确实是一个世界性的健康问题，因此HIV感染群体应该得到大量的关注、同情、研究，以及新药研发的努力。但这与此无关，（我的问题是）这两个小女孩是否存在未被满足的医疗需求，而必须诉诸此项治疗？我认为答案显然是，没有。
我想，在遭遇科学家们如此强烈的反对之后，暂停（实验）是不可避免的。科学家在这件事上，分歧异乎寻常地小。
你知道，科学家的意见通常差别很大，让科学变得丰富且强大的部分原因就是，我们怀疑，我们与自己争论，我们在大量的不同意见中中寻找答案。不过当对这件事表达深切担忧时，你会发现分歧相对少。
David Baltimore
戴威·巴尔的摩
1975年诺贝尔
生理学或医学奖获得者之一
加州理工学院生物学教授
“
媒体能够自由地讨论这些技术，就已经足够。
”
（对于基因编辑的发展，不管是过去三年的，还是未来的，您怎么看？）技术发展得非常好。当问题一浮现，我们就去解决。你说这次事件占领媒体是否可惜，但我认为媒体能够自由地讨论这些技术，就已经足够了。
翟晓梅
北京协和医学院
人文与社会科学学
院长、教授
“
在技术安全性问题没有得到解决之前，这种“探索”是有问题的。
”
（有人将贺建奎比喻为“第一个吃螃蟹的人”，这样吗？）有些人也拿了哥白尼的事情来说，这是不可同日而语的。因为它不是对一个新的、我们不了解的知识的探索，它不是这样的。而且你对自然界的探索和你对人体的直接的干预、而且是对人的生殖细胞的直接干预，存在巨大风险。在技术安全性问题没有得到解决之前，这种“探索”是有问题的。一定是这样的。
我们人类应该充分考虑到，而且这是我们人类的遗传细胞，我们可能还要考虑到人类遗传的安全性问题，基因库改变的巨大风险的问题。这跟我们对科学、自然界的探索是不可同日而语的。而且有些风险是可以预料的。这种“探索”本身在伦理学上，当然如果科学家做的就是这样的“探索”的话，这种比喻我觉得是不恰当的。
石井哲也
北海道大学
医疗社会学（生命伦理方向）教授
“
我们现在应该停下脚步，因为贺建奎走得太快了，我们应该劝他停下。
”
露露和娜娜将会长大，然后她们会拥有自己的孩子。我觉得这没问题，但是可能需要考虑的是，娜娜和露露是被基因编辑过的孩子。
如果这样的人，怀孕生子，那孩子也会有这样的基因。但是，这仍然是人的权利，生育是露露和娜娜的重要权利。
所以我们对这件事，没有什么可做的。我说过，这在种生殖系编辑当中是非常重要的，对象是在单细胞状态的胚胎，但胚胎可能发育成婴儿，婴儿会长大成人，成人可能生育孩子。
所以，这是非常复杂的情况，我们必须聚焦于这个特殊节点，如果还希望在这条路上走得更远的话，我们需要建立规章。
我们现在应该停下脚步，因为贺建奎走得太快了，我们应该让他停下。这已经超出了我们的想象，但我们应该劝他停下，不要在人类生殖领域再做类似的研究。
Jeffrey Kahn
杰弗里·卡恩
约翰·霍普金斯大学
伯曼生物伦理中心教授
“
风险由研究的参与者承担，利益则主要流向了其他人，至少利益分配不成比例
”
我们何时进行恰当干预、考虑周到的研究？当涉及到“研究”时，会引出三个问题。
一是监管，你需要遵循明确的规则和标准，并且必须满足这些条件才能继续推进研究。
二是审批和预期，所以在研究开始之前就得有审查。
第三点是同意，研究必须满足知情同意的标准。当我们讨论人类基因组编辑时这会是很大的挑战。因为我们想要的同意当然来自参与实验的父母或准父母，他们必须同意进行实验。然而，即将通过基因组编辑创造出的人类是不可能给出同意的。在这样的背景下知情同意毫无意义。
这里存在一个基本的伦理问题，即研究带来的利弊或者潜在益处是不公平分配的。风险由研究的参与者承担，利益则主要流向了其他人，至少利益分配不成比例。这样的案例发生时，我们呼吁对参与者进行保护。所以涉及到考虑周到的研究时，谁来决定保护？回答这个问题的一方就是监管。
组委会对人类基因编辑的声明
今天中午，第二届国际人类基因组编辑峰会闭幕式上，大会主席戴维·巴尔的摩宣读了大会组委会关于人类基因编辑的声明。之后，三位主办方代表依次发言，而后组委会十四人接受现场提问。
组委会对人类基因编辑的这份声明共包含四个部分：
1，有关人类基因组编辑研究的情况
2，为生殖系编辑技术草拟的转化路线
3，关于本次峰会上生殖系编辑临床使用报告的评价
4，呼吁建立一个持续性的国际论坛
译文如下：
在2015年12月，美国国家科学院、美国国家医学院、英国皇家学会和中国科学院在美国华盛顿举办了一次国际峰会，峰会上讨论了人类基因编辑的科学、伦理和处理方法的问题。峰会组委会发表了一项声明，明确了能在现有规章和管理协议下进行的研究和临床应用领域。组委会同时强调，对任何可遗传的“生殖系”编辑进行临床使用都是不负责任的。另外，组委会也呼吁，对待这项飞速更新的技术，国际社会应该就它的益处、风险、前景进行更多的交流和讨论。
以在人类基因组编辑领域促进深刻的国际讨论为己任，香港科学院，英国皇家学会、美国国家科学院及美国国家医学院在香港举办了第二届人类基因组编辑国际峰会，以评估正在持续变化的科学前景、可能发生的临床应用，以及随之而来的、对人类基因组编辑的社会反响。作为第二届峰会的组织委员会，我们一方面为体细胞基因编辑进入临床试验阶段的飞速突破而喝彩，另一方面则继续认为任何将生殖系编辑引入临床应用的举措在目前仍是不负责任的。
1
人类基因组编辑研究
基础研究和临床前研究正在飞速推动着体细胞和生殖系基因组编辑的科学发展。我们对于基因组编辑技术（包括碱基编辑）的理解愈发深入、设计愈发改善，已经显著提高了编辑的效率和精确度，同时大大减少脱靶情况。正如预期，现在体细胞基因组编辑现已在患者身上进行测试了。
对胚胎和配子的DNA修改，能够让携带致病突变的父母生出健康且基因一脉相承的孩子。但是，对胚胎和配子进行可遗传基因组的编辑，所导致的风险仍然难以评估。人们依然担心会发生这样的可能：早期阶段胚胎只有一部分细胞得到了修改，而未被修改到的细胞仍可能导致疾病发生。生殖系编辑可能产生非故意的伤害，将不只影响个人还会影响他们的后代。对某一个特性的修改也可能对其他特性造成意料之外的影响，这种情况会有个体差异，也会受环境影响。
基因改变的后果多种多样，使得彻底评估它的益处和风险很困难。但是，假若这些风险能得到应对，且一系列附加标准得以满足，那么在未来，生殖系基因组编辑也许是可以接受的。这里附加的标准包括：严格而独立的监督，极具说服力的医疗需求，缺乏其他有效的疗法，拥有一个长期的后续方案，对社会影响的重视，等等。即便如此，不同地区公众的接受度仍会有很大区别，这将使各地的应对政策有所不同。
组委会的结论是：由于临床实践所需的技术要求和科技理解仍然不够确定，风险过大，所以无法在此时批准生殖系基因编辑的临床试验。而在过去三年的进展以及这届峰会的讨论都表明，现在是该为这类试验明确一个严格、负责的转化路线了。
2
草拟的转化路线
要让生殖系编辑技术能够转化到临床应用，需要人们谨遵已被广泛接受的临床研究标准，包括在过去三年间发表的基因组编辑规范文档中所详述的标准。这样的路线亦将要求人们为基因修改的临床前证据及准确度设立标准，为临床试验的实施者设立能力评估，为执业行为设立有执行力的准则，以及与患者及患者权益团体建立强有力的伙伴关系。
3
生殖系编辑的临床使用报告
在此次峰会上，我们听闻了一则意料之外并令人深深不安的消息，宣称已有人类胚胎被编辑和移植，形成妊娠并导致一对双胞胎的出生。我们推荐开展一项独立评估以证实这一消息的真实性，并查明消息宣称的DNA修改是否实然发生。即使这一修改被核实，执行这次基因编辑程序也是不负责任的，并且有违国际惯例。其缺陷包括医疗指标不充分，研究设计拙劣，未能达到保护研究对象福祉的伦理标准，在建立、评议和实施临床程序的过程中亦缺乏透明性。
4
持续性国际论坛
组委会呼吁建立一个持续性国际论坛以培养广泛的公众对话；开发出一套策略来尽量让相关技术能更平等地令人群受益，特别是满足那些难以得到此类服务的人群；加速监管科学的发展；为管理选项的相关信息提供一个集散处；促进通用监管标准发展；并通过对计划与进行中的实验进行国际注册加强对研究和临床应用之间的协调工作。
除了建立国际论坛之外，组委会还呼吁各国学术机构和科学、医学学术社团继续进行承办国际峰会的实践，以评议基因编辑的临床应用，汇集多样视角，令政策制定者做出信息充分的决策，制定建议和指南，并促进国家和辖区间的协调。
组委会接受媒体采访
在发布声明后，组委会接受了媒体的采访。以下内容是采访与回答的大意，并非逐字翻译。
Q
基因编辑对文化和社会的影响？在10年或20年后，甚至更长远可能出现的两极分化现象，一些父母有资金和能力让孩子接受基因编辑，而另一些父母没有这种条件？
我们提倡的国际性论坛的目的之一，是能够为这类问题提供及时、长期进行的讨论场所，而不用等3年一次的峰会。
我们同样注意到了你提到的问题（两极化），我们也希望有更广泛的人群可以参与讨论。我们努力邀请来自亚洲的研究者参与，也没有遗忘南美、非洲等地，我们希望世界各地的病患和人群都能参与进讨论。
Q
声明里提到贺将受到独立的调查，那贺之后会怎样呢？他还能进行同行评议、接触这些已有的被试吗？
我们难以回答这个问题，我们知道的不够多。他没有来到会场，我们不知道他人在哪里，也不清楚他的研究。
让贺出现在会场讲台上，让我们受到了一些批评。但是为了透明化，这是我们唯一的机会去听他怎么说，了解他的实验设计、实验方法。他参与40分钟的问答环节。这个过程非常有意义，有利于大众了解和专业评判，也利于这3天正热论的国际惯例。
Q
委员会成员对于贺教授以及同意他研究的机构有什么建议或要求吗？
我们需要确认贺说的都是真实的。在科学界，通常我们是通过重复试验来验证。但在这个领域，我们需要去看他的实验数据，这就很困难了，我们不知道数据在哪里、被试在哪，贺同时在保护被试的隐私安全（这是合理的）。我们推荐独立调查，但调查如何进行，我们目前并不清楚。调查的开展还取决于贺是否配合。
Q
贺博士的研究是世界第一个被公众知晓的“基因编辑婴儿”。但是，我们是否该担心还有其他类似研究在进行，我们只是不知道？
我们确实严重担忧。你没法了解你不知道的事情，你可以想象几乎任何事情。在该领域里，如果有人发现了其他实验室有这样不负责任的行径，一定要告知当局！
从震惊、愤怒，到批评、反思，“基因编辑婴儿”事件给我们带来的，绝不只是一次热烈的讨论那么简单。
无辜的婴儿被迫冒险来到世上，我们能做的，除了不打扰她们、保证她们拥有平静安宁的一生，还要全世界共同建起一道理性与人性的城墙，保卫每一个人的生命，都不诞生于野心和莽撞。
果壳将继续带来解读。关注果壳（ID:Guokr42），回复关键字【贺建奎】，获得贺建奎演讲实录与问答。
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