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一个自闭症患者的母亲|故事FM

作者:大象公会 来源:大象公会 公众号
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04-01


2010 年,文章和李连杰主演的电影《海洋天堂》上映了。那部电影讲述了一个自闭症患者和他父亲之间发生的故事。 


今天故事的讲述者就是当年那部电影所改编的原型。她叫田惠萍,是一位自闭症人的母亲,也是一家自闭症教育机构的创始人。她的儿子杨弢(tāo)是一位自闭症人士,今年 33 岁。 



故事FM  第 199 期

/讲述者/ 田慧萍  /主播/ @寇爱哲

/制作人/ @梁珂

/声音设计/ @孙泽雨


/BGM List/

01. July16-Ex Confusion

02. Procreant-Goldmund

03. Hidden-Antarctic Wastelands

04. Between Worlds-Roger Subirana


/更多收听平台/

苹果播客 / 网易云音乐 / 蜻蜓 FM

QQ 音乐 / 豆瓣播客 / 懒人听书



—下面是本期故事的文字版—

请配合上方音频食用



1. 八十年代的新一辈 


我是大学毕业之后结婚生子的。在那个年代,上大学不是一件容易的事。文革后恢复高考的第一年,我才有机会考上大学。对我们那一届大学生来说,这意味着苦尽甘来,大展宏图。 


我读的是德语系,毕业后在大学里教了几年书。到了 1986 年,国家第一批公派留学生计划又给我的人生打开了第二个窗口——系里选派我去德国留学两年。 


当时,我的儿子弢弢刚过百天。系主任和我谈公派留学的事情时,还特意向我确认,家里有个没断奶的孩子要不要紧。我想都没想就告诉主任,没有关系,我的孩子有人照顾,我可以去德国。 


或许当下的年轻人很难体会,在我个年代,能够走出国门看世界是一件多么难得的事。不光是我,就连我的家人听到这个消息后都欢欣鼓舞不已。无论如何,这都是一个不容错过的机会。 


就在家里的一片欢腾声中,我瞥到了婴儿床里的弢弢。他正四脚朝天地躺在那儿,脸上带着傻傻的笑意,一双眼睛亮晶晶。我心里一下子就涌起了不舍,但这种伤感的情绪稍纵即逝,一下子就被出国的喜悦所淹没了。 


去德国后,我丈夫留在了国内,但弢弢依然由我父母照看。他们每隔一段时间便会给弢弢拍一些照片寄到德国来。这两年间,我错过了孩子的成长,但那些可爱的照片却给我留了个念想。无论外面的世界有多精彩,我始终记得,有个可爱的大胖小子在等我回家。 



2. 孩子,你怎么不认识妈妈了 


1988 年,我回家了。弢弢三岁了,看起来有点陌生。刚到家的那些天,他始终不怎么理我,就像根本不认识我一样。 


母亲悄悄告诉我,弢弢学说话明显比别的孩子要迟。隔壁邻居家的小孩和他一般大,早就学会开口了,而弢弢过了这么久,却连两个字连在一起的词都不会说。 


不久后,我带着弢弢回重庆工作,每天回家都想各种办法教他说话。有一阵子,我发现弢弢爱唱歌,就买了好多儿歌磁带放给他听,让他学着唱,但成效始终不大。后来,等弢弢上了幼儿园,跟同龄的孩子一对比,问题就更明显了。幼儿园的老师毕竟经验丰富,很快就察觉出了问题,私下建议我带弢弢去医院看医生。 


当时,我先带弢弢去做了儿童发育筛查,做完后,医生建议我带孩子去看看精神科。那是 1989 年,全国能给儿童诊断这类病症的医院并不多,但好在,重庆就有这么一家。 


见精神科医生的时候,弢弢闹得很厉害,我便让陪我同去的学生带着孩子到外面去,让我和医生单独聊。 


我至今都记得,在那间科室,我问了医生三个问题。那三个问题的答案改变了我的一生。 


第一个问题,「我的孩子到底怎么了?」 


他回答,「这是一种很严重的病,叫婴幼儿孤独症障碍,简称孤独症。」 


第二个问题,「这个病该怎么治?」 


他回答,「这个病治不了,因为没人知道它的发病原因。目前为止,医学界仅仅有一些探索性的疗法。」 


第三个问题,「他将来会怎样?」 


他回答,「想要生活自理,基本是做不到了。 


那天,我仿佛感觉到,我的人生天塌地陷。很多年后,我常常对别人说,「每一张孤独症诊断书的背后都是一个母亲破碎的梦」。那一天,我的感受正是如此,仿佛人生的梦刚刚揭幕,就被生生摧毁了一样。 


我不知道我该怎么办,而这正是我最害怕的一件事。生于那个动荡的年代,我并不是一个没有吃过苦、遭过难的人,可无论我的家人和我自己在历史的错误中遭遇了怎样的迫害和打压,我始终相信,自己有能力去克服一切,并等待时机,去赢回我本该拥有的人生。而我也确实做到了。 


但面对弢弢接下来的人生,我一下子就绝望了。我不是不能接受自己的孩子「有问题」,但我不能接受的是,面对他的问题,我这个母亲竟没有丝毫的应对之力 


最绝望的时刻,我想过一走了之,却又不忍心抛下那个注定无法自主生存的孩子,而这也给我带来了更深的怨恨。我曾对着这个一无所知的孩子咬牙切齿,「就因为你,我连死的权利都没有了!」 


 ■ 电影《海洋天堂》剧照



3. 一线生机 


1992 年一位朋友介绍给我一家北京的大医院,让我带弢弢去看看。那家医院当时是北大医院的精神分部,刚刚开了一个针对孤独症的儿童病房。 


弢弢住院后,接受了一段时间的药物治疗。在当时,医疗机构一般用的都是一些针对精神病的控制药物,但问题是,直到今天,这种病症的病因和有效疗法依然没有被找到。因此,弢弢用了几天药后,整个人都变呆滞了,还常常流口水。我意识到情况不妙,赶紧要求医生给他停药。 


这次住院经历让我更清楚地认识到,孩子的病是治不好的。但就在这期间,我发现了另一条生路——我不一定非得治好他的病,只需要想办法矫正他的行为,这样的话,没准将来有一天,他能有尊严地与这个世界打交道。 


当时,我在医院的游戏室找到了几本繁体的小册子,讲的是自闭症儿童的行为训练。因为我在大学教的是管理心理学,而小册子中讲的行为管理理论本来就是心理学的一个分支,所以它给了我很大的启发。


于是,我立刻依照书里教的方法论在孩子身上试验了起来。比方说,在以往,当我训练孩子看一个具体的东西时,他根本就不会把眼神聚焦过去。而按照行为管理的理论,我真正需要做的,是把指令的东西移动到他的眼前,同时,在他的目光触及到物体的时刻,给他一个奖励。这样的训练重复几次,他的发育迟缓的大脑迟早会在目光触及物体的行为和奖励之间建立一个联系,从而达到行为矫正的目的。 


研究了几天后,我开始确信,我有希望通过学习这门技术帮助我的孩子获得相对有尊严的人生。不仅如此,我还在医院中认识了很多情况类似的家长。我决定出院后办一个班,用这门技术帮助更多的孩子。 


当我向医生提出这个计划后,他告诉我,我们国家有这种情况的孩子比你想象得多,按照概率计算,起码有四十万,根本帮不过来。但这个庞大的数字反而给了我某种鼓舞——既然有这么多的孩子需要帮助,为什么我不把它做成一项事业呢? 


后来的事情可能有的朋友已经有所耳闻了。1993 年,我辞去大学的工作,在北京创立了中国第一家为自闭症家庭和儿童提供教育服务的民办机构——星星雨教育研究所。在爱心人士们的帮助下,星星雨走过了二十多年岁月。它就像是我的第二个孩子。 




4. 带着弢弢去看世界 


最近几年,我退休了,弢弢也被我接回来,从周末回家变成了由我 24 小时陪护。这些年间,他从一个六七岁的孩子长成了一个三十多岁的成年人,过得并不容易。 


但还算幸运的是,在为星星雨工作的同时,作为家长,我也实现了自我成长。依靠行为管理的理论和技术,在弢弢成长的过程中,我用尽各种办法,帮助他矫正了很多问题行为,让他能够在家以外的场合出行活动。 


至于我自己退休后要怎么生活,这么多年来,在我的内心始终存在一条底线——我的生活里不能只剩下照顾儿子这一个内容如果我的人生减去我的儿子,没有剩下任何东西的话,我宁愿结束它。 


2017 4 月,我做了一个决定,我要带着弢弢环游世界。 


弢弢其实很喜欢旅行,他不喜欢成天被关在家里,只要一说出门,他就很高兴。而对于自闭症人士来说,他们外出旅行最大的困难在于,他们很难适应陌生的环境。但对我来说,这并不意味着我就应该在弢弢和世界之间建起一道又一道的藩篱,相反,作为他的监护人,我要做的是找出解决方案,去打破那一道道藩篱。 


 ■ 电影《海洋天堂》剧照


比方说,很多自闭症儿童的家长都和我提到过,自己的小孩出门在外,一旦想要大小便,就控制不住,当街就要解决。这个问题很好理解,毕竟,哪怕是没有自闭症的普通孩子,在小的时候也难免经历过被家长带进草丛解决一时之急的窘境。但问题在于,普通的孩子在长大以后就会懂得约束自己,但自闭症的孩子却不懂。 


弢弢小时候也有这个毛病,但我没有就此把他关在一座随时可以上厕所的房子里。我的方法是利用自闭症人的「刻板」特性,严格地给他限定特定行为的场所——脱裤子这个行为只能发生在两个场合,一是寝室,二是厕所 


除此以外,我还在我和弢弢出门时一般会经过的区域做了调查,在地图上标出了沿路所有的公共厕所。每次带他出门坐公交车时,一旦他在哪一站突然想上厕所,我就先要求他忍住,然后立刻下车找最近的厕所。长此以往,他终于学会了使用公共厕所。 


在他长大以后,当我带他出远门时,也没少遇到问题。比方说,他不喜欢机场安检。因为机场安检的流程很复杂,但对弢弢来说,一旦有人在短时间内给他三道以上的指令,他就会立刻焦躁起来。有一次,他在机场被工作人员要求转来转去、伸胳膊伸腿的时候,突然大声叫了起来,把机场保安都招了过来。 


但这也不意味着我从此就不带他坐飞机了。事实上,在类似的事情发生好几次之后,他已经自然地把「接受安检」和「出去玩」联系在了一起。因此,现在的弢弢一点也不怕安检了,一到机场,他比谁都开心。 




5. 我们走了好远 


我们去了美国。我带着他爬了五座火山,去了黄石公园、落基山国家公园、犹他州的五个国家公园,还去了大峡谷。 


我们去了欧洲。先是维也纳,用从那儿出发,去爬了阿尔卑斯山,去了格蒙登湖,去了茜茜公主的王宫,在那里徒步。我们还去了捷克,在那里的小镇上住了好些天。对了,我们还去了布拉格。我能看得出来,弢弢很喜欢布拉格。 


我们去了地中海。在地中海附近,我们把西西里岛的东海岸到南边都走遍了,还去了马耳他。 


我们去了印度洋海岸,去了南非好望角…… 


 ■ 弢弢在美国圣海伦斯火山徒步 


我担心过弢弢的体力问题。但事实证明,他比我更能忍受漫长的旅行。你们能相信吗?这几年来,去了那么多的地方,我们从来没有住过酒店,住的都是民宿。而无论长途跋涉,还是陪着我找路,弢弢都没有任何怨言。 


我们不是没有遇到过窘迫、尴尬,乃至危险的时刻,但就像这些年的沟沟壑壑一样,我们都走过去了。 


在马耳他旅行的那段时间,发生了一件让我心有余悸,却又有些欣慰的事情。 


当时,我们清晨坐船往西西里岛去。上了船之后,我知道这个视角的日出会特别美,安顿好弢弢,便去船头拍了几张照片。可能我回到刚刚安顿好的位置,弢弢却不见了。 


我没顾得上慌神,赶紧找到了船上的工作人员,让他帮我找一下。但工作人员会错了意,意味我是要广播找人。可问题是,这对弢弢来说根本就行不通。 


好在这个时候,一位邻座的旅客告诉我,他刚刚注意到弢弢往厕所的方向去了。毕竟,在这艘船上,东方面孔的人不太多,弢弢的样子又很明显是需要人陪护的,他便留了个心眼。 


就在这位旅客提出帮我去厕所找弢弢的时候,弢弢自己走回来了。显然,他刚刚是自己循着厕所的标记找到了他需要去的地方。我真的没想到,他在一艘陌生的船上,竟然能适应得这么好。 


接下来,我想带儿子去法国的蓝色海岸,去波尔图品红酒,去看普罗旺斯,去很多很多的地方。 



6. 如果到了那一天,该怎么办? 


一个无法回避的问题是,如果到了某一天,我没有办法再照顾弢弢了,该怎么办? 



是这样的,以我们国家当下的现状来说,社会保障性服务的建设还十分有限。对于一个我这样的家庭来说,要终身照料一个有障碍人士的生活,未来只会一天比一天难。如果有一天我不在了,我的儿子可能很难获得足够保障,并有尊严地活在这个世上。



如果真的到了那个不得不做出决定的时刻,我也没什么好遗憾的了,我会带着孩子一起走。



三十年前,我就已经做好了这个心理准备。就像我前面提到的,如果我的人生只剩下照料孩子这一项内容,那么,我宁愿放弃我的生命。 三十年前如此,如今更是如此。

 


————————————————


据统计,中国有超过 1000 万的自闭症人群,等照顾他们的父母去世之后,他们会陷入一个非常艰难的处境。所以现在亟需一个更健全的社会保障服务来照料自闭症人群,但这样的保障,首先依赖于整个社会对于自闭症的了解。 


4 2 号,是一年一度的「世界提高自闭症意识日」。田慧萍创办的「星星雨教育研究所」将联合多个机构发起一场名叫「蓝色行动」的公益活动,希望能让更多人了解自闭症人,为他们创造一个没有障碍的社会环境。 


田慧萍说,这些年来,她带着儿子走南闯北,遇到的大多数眼神都是善意的。而他们母子俩所要求的,也仅仅是一点尊重和善意而已。 



* 本期配图由讲述者提供



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文字 | 梁珂  运营 | 刘军



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