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活着的每分每秒都在疼痛,痛到想截肢想自杀是一种什么体验?

作者:英国那些事儿 来源:英国那些事儿 公众号
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04-05

说到疼痛,每个人多多少少都经历过,

很多疾病都会给身体带来不同程度的疼痛,从一般的嗓子疼、牙疼,到严重的痛经、痛风,每当想起都总会让人心有余悸……


不过这些疼痛,在一种疾病面前都成了小意思,

这种可怕的疾病被称为“自杀病”...


25岁的Amy Pohl家住英国沃里克郡拉格比,她以前是一位小学教师,



2017年11月,Amy因呼吸不畅到考文垂大学医院就诊,

她被诊断为哮吼,一种呼吸道感染症,医生用抗生素为她治疗,

药物引起了严重的不良反应让她险些丧命,被送进重症监护室监护,期间她接受了输液治疗,

正是这看似普通的治疗,成了Amy痛苦人生的开端。


大约一周后,Amy左手手背上输液留下的针眼发生感染,整个手背、手腕都红肿起来,

“我记得输液时真的非常疼,我不知道是不是针扎到骨头或者神经了。”



医生觉得有可能是输液时针头断裂留在Amy的身体里而引发的问题,为她进行了手部扫描,

还安排了一台长达四个半小时的全麻手术,寻找那截“断掉的针头”,并排出感染区域的脓水,

折腾一通之后,不但没有找到所谓的针头,红肿、疼痛的症状也一直没有减轻,反而蔓延到Amy的左侧手臂。

因为没找到“针头”,很多人认为这只是普通感染,也就是“一般疼”,

但只有Amy自己知道,这种疼痛已经让她受不了了,

用她的话说,左臂就像“被一百块滚烫的玻璃片刺”一样的疼。




在疼痛中忍耐了几周,医生们终于弄明白了Amy疼痛的原因,疼痛的确不是简单的感染导致的,这是一种被称为复合性局部疼痛综合征(CRPS)的疾病,

这种病的原因尚不明确,推测有可能是患病区域的神经变得格外敏感导致的,

但疾病的主要症状非常明显:

身体表面和关节红肿,肢体僵硬,活动受限,

还有深入骨髓的疼痛,这种疼痛集合了刺痛、灼痛以及那种“一跳一跳”的疼。


这不是一般的疼痛,甚至不是一般意义上的剧痛,

有患者描述这种疼痛的感觉堪比分娩,而且是24小时不间断的疼。

用比较科学的方法描述的话,根据麦吉尔疼痛指数的分级,

复合性局部疼痛综合征引发的疼痛为最高级,高于分娩、截肢、癌症引发的疼痛,

因此CRPS也被称为“世界上最疼的疾病”,

很多患者忍受不了长时间的剧痛折磨,选择自杀的方式寻求解脱,

它也因此有了这个让人闻风丧胆的名字——自杀病。




“当医生告诉我,我被确诊为CRPS时,我很高兴,”Amy说,“终于有人相信我很疼了,”

“但也很绝望,因为目前还没有治愈CRPS的方法。”


无时无刻不在的剧痛让Amy需要入院治疗,正常生活也受到巨大影响,相当于丧失了部分自理能力。

她不能自己穿衣服,不能自己洗漱,因为有东西碰到左臂皮肤就会剧痛,

原本喜欢户外运动,但现在她不能走路,每天只能卧床,而躺在床上也让她如卧针毡,

“我不能拥抱爸爸妈妈,即使人们喘气时把气喷到我的皮肤上,都会钻心的疼。”


更要命的是,疼痛从左臂渐渐蔓延到腹部,让吃饭都变成一种折磨,

“我吃东西时,感觉像一把烧热的刀在扎我的肚子,”

“目前我只能通过插食管每天吃大约200卡路里的食物。”

没办法正常吃饭,让Amy的体重减轻了25公斤。


疼痛的日夜折磨让Amy的生活十分艰难,

“我只想回到以前的生活,但我现在不能做任何事,”

“我不能出门,因为即使是微风轻拂我的手臂也会疼得死去活来,”

“我没法好好睡觉,每天晚上只能睡3个小时,还因创伤后应激综合症导致严重的记忆闪回现象。”



绝望之下,Amy甚至和医生提出截肢的请求,想让医生截去她的左臂,

但医生警告她,截肢有可以让疼痛继续蔓延,波及到身体的其他部分,

这是Amy最害怕的事,光左臂和腹部剧痛就够受的了,她绝不想疼痛蔓延到另一侧肢体,

这才放弃了截肢的念头。


而且祸不单行,大约同一时间段,Amy还被确诊患有功能性神经症状障碍(FND),这种病让患者大脑所发出的指令无法正确传送到肢体,导致四肢无力、活动受限、认知障碍等问题。

“我头晕,东倒西歪,但我不想让人担心,所以一直忍着,”

“我从楼梯上摔下去,就好像我告诉自己的腿要走路,但它们不听话一样,”

“现在我经常感觉不到自己的腿,或者它们根本不听使唤,慢性疼痛有可能引发FND。”



疾病不但给Amy带来生理上的折磨,她的心理也备受煎熬,

“自从被确诊为CRPS,我的抑郁症就越来越严重,”

“那段时间,我妈妈还被诊断出患有四期淋巴癌,接受化疗和放疗,我的情绪非常低落。”


2018年5月,被疼痛折磨了近半年的Amy,已经再也忍受不下去了,她计划自杀,希望一了百了,

幸好被及时发现、制止,并接受了专业的心理治疗,

一个疗程后,她摆脱了轻生的念头,状态逐渐稳定,医生允许她出院回家,

只是每天需要服用约40片各种药物,甚至每天服用12次口服吗啡,但这些都不能缓解疼痛。

2018年10月,Amy再次入院,直到现在一直待在医院不能回家,还在苦苦地和疾病抗争。



Amy经历的一切痛苦,都是由最初输液感染导致的,

她的家人也认为,医院对Amy的情况负有责任,

他们正在咨询专业律师,希望通过法律途径维权,讨个说法。


而且长期住院治疗也给一家人带来了巨大的经济负担,

以Amy的病情来看,势必还要继续住院,

家人为她找了一家专业的康复中心,接受专业护理及物理治疗,

但10万英镑的治疗费不是个小数目,再加上源源不断的后续费用,数目只会更高,

家人一边努力筹钱,一边也在通过媒体等途径呼吁好心人捐款,为Amy提供帮助。




对于Amy来说,和疾病斗争的尽头还遥遥无期,

但她已经决定不再轻易放弃,有两件事激励她要坚持下去,

一是她家的汪星人Bessler,医院允许狗子来病房探视生病的铲屎官,

“Bessler对我很有帮助,”Amy说,“她是我家的重要组成部分,”

“当我因创伤后应激障碍而不断闪回时,它会舔我的脸,帮我平静下来,”

“我不知道离开它我会怎样。”



还有就是Amy对职业的热爱,

“重返课堂是让我坚持下去的动力,我非常热爱自己的工作,”

“我这辈子只想回去做自己喜欢的事。”




患上这种“疼到想自杀”的病可谓人生最大的不幸之一,

希望Amy在家人和汪星人的陪伴下保持坚强,乐观生活,

也希望医生早日发现质量这种疾病的方法,彻底结束Amy的痛苦...



ref:

https://www.dailymail.co.uk/health/article-6850923/Teacher-25-suicide-disease-failed-cannula-insertion.html#top

https://en.wikipedia.org/wiki/Complex_regional_pain_syndrome

https://en.wikipedia.org/wiki/Croup

https://en.wikipedia.org/wiki/Functional_neurological_symptom_disorder

https://en.wikipedia.org/wiki/Flashback_(psychology)

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爱哭鬼爻妹纸:心疼……我要是她的话就去瑞士申请安乐死,这样活着太痛苦了。


荒羽regal:可她想活


YJ_甜吖甜吖哟:看到开头肿胀的手就觉得自己也开始疼了


雪落的禅声-:太惨了,疼到每天只能睡三个小时怎么熬下来的,就是正常人每天只睡三个小时也会崩溃吧


蛋小卷灬:原本疾病带来的一个最大的痛苦就是疼痛,而这个疾病本身就是“痛”,想想就觉得可怕。


5hamm:疼到提出截肢,难以想象会有多痛苦


w眠白_沉迷学习:即使这样她也还是想重返教室教书啊……

…………………………


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