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2岁遭父母遗弃,一生都要靠输血来维持,她说:我喜欢笑,这样老师们就不知道我疼了

作者:直播海南 来源:直播海南 公众号
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05-26

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六一特别策划《儿童节的心愿》,一起来听福利院里的孩子,讲述心愿的故事。每个来到人间的孩子,都是天使的化身。而孤残儿童却是一群折翼的天使,一群注定要历经磨难的天使。在海口市社会福利院儿童部,5岁多的小璐是重度地贫患儿,频繁的吃药、打针、输血,没有让这个小女孩失去笑容,她始终快乐的为自己加油!



5岁多的小璐已经上幼儿园了,但每个月总要请假去医院。小璐除了比同龄的孩子矮小一些,完全看不出她患有先天性重度地中海贫血。而重型地贫患儿要活下来,一生都要靠输血来维持,年龄越大,输血频次越多,输血量越大。这次去医院检查,距离小璐上一次输血的时间还不到半个月。虽然身体不舒服,但小璐看到我们,依然在微笑着。


看病时,小璐很乖巧。由于年纪小,她甚至不知道自己患上的是一种多么严重的疾病。她只知道身体不舒服了,就要去医院看病。



海南省人民医院血液内科主任姚红霞表示,小璐的铁过载很重,输血输得多了,所以铁多,铁多了就是沉积在肝脏、心脏,所以要赶快去铁。(而且)现在光靠输血,比如说输到20岁,要花400万这样,花很多,但是也治不好。一般也很难长到成年人, 所以还是要做骨髓移植。那现在的困难就是,现在她没有找到供者,她的父母,兄弟姐妹都找不到,所以没办法,我们只能去中华骨髓库去找,海选。

根治地贫的唯一办法就是做造血干细胞移植手术,非血缘关系骨髓合配率是十万分之一,而血缘亲人的骨髓合配率是四分之一。但是,小璐是弃婴。2015年,两岁多的小璐就被送到海口市社会福利院,大家不知道她的身世,不知道她的血缘亲人是谁。而中华骨髓库也没有找到全相合的供者,小璐只能定期输血、排铁、吃药。



输血、排铁、吃药,每个月花费3000元左右,长期下来,要花费一大笔钱。因此,能长期存活下来的地贫患儿也被称为百万宝贝、千万宝贝。“地贫”除了带来金钱上的花销,更是给孩子带去许多病痛。而这些痛苦,小璐都坚持住了。


海口市社会福利院工作人员告诉记者,那个针蛮粗的,然后扎到血管里面,小璐也不哭不闹,蛮坚强的,就觉得有点心酸,因为她血管比较细,有时候扎不对的话,要扎好几次才可以。



在福利院里,小璐是出了名的坚强乐观。她圆圆的小脸蛋上,一直挂着甜甜的笑容,就像是一个“小天使”。当记者询问小璐为什么输血的时候,小璐沉默了一小会说到,我是因为生病,爸爸妈妈才不要我的。


小璐不经意间表露出来的这些,我们万万没有想到。小璐不过是不谙世事的年纪,却承受了原本不该承受的痛苦。但在平时,小璐给大家看到的,一直是那个开心快乐的自己。当记者询问她是不是很喜欢笑的时候,小璐回答说:“当然喜欢,我笑,老师们就不知道我疼了”。


到这时,我们才明白,小璐之所以脸上一直带着笑容,是不想福利院里的老师为她担心太多。而这份超越年龄的懂事、乐观,是那么的让人心疼。在小璐看来,福利院就是家,这里的人都是她的家人。



小璐十分懂事,从不给老师添乱,总是乖乖吃饭、乖乖洗澡。看到老师帮自己收拾衣物,她也总想着能分担一些事情来做。


这些衣服,大部分都是爱心人士捐赠的。小璐最喜欢的,就是一条蝴蝶结裙子,但是已经太小,穿不上了。所以,当我们询问小璐,想要什么儿童节礼物时?小璐画出来的,是一条带有蝴蝶结的裙子。


小璐的儿童节心愿,对于许多孩子来说,再普通不过。可对于小璐来说,却埋藏在心里许久,在心里默默期盼着有一天能实现。



一条蝴蝶结的裙子,是每个小女孩童年时的“公主梦”,承载着童年的色彩与美好。可以说,命运对小璐并不友好,生活也给她设置了一道道困难。可即便如此,小璐依然向往美好,向往与同龄孩子一样拥有爱和温暖。而这些,跟她朝夕相处的“家人”们,都默默看在眼里,记在心里。


我们相信,在福利院这个大家庭的庇佑下,小璐能够快乐成长;我们相信,在社会爱心的汇聚下,小璐能够拥有一份份超出血缘的爱与关怀。或许,小璐的未来之路依然坎坷,或许,小璐未来付出的艰辛会更多更多。但是眼下,一条蝴蝶结裙子,将为小璐的童年生活注入美好的色彩,我们希望借着一条美丽的蝴蝶结裙子,祝福小璐一切安好。



未经允许,不得转载
本期编辑:张扬扬

希望小璐

能够尽快找到合适的骨髓

健康快乐成长↓↓↓


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