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9岁女孩突发罕见病,不能吃肉,终生打针!医生:或跟这原因有关

作者:FM93交通之声 来源:FM93交通之声 公众号
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05-28

来源:海宁日报(hainingrb)

版权归原作者所有,如有侵权请及时联系


海宁有这么一个9岁小女孩

妈妈孤身一人带着她来海宁务工

就在1个多月前,

她突然被确诊为“1型糖尿病”

可能伴随终生

妈妈每天往返学校五六趟

给她测血糖、打胰岛素……


中午12点,又到了一天中测血糖的时候了。


9岁的尧尧熟练地将血糖笔扎进左手的中指指尖,很快一滴血流了出来,她赶紧将血糖仪贴近血滴,这时,血糖仪上显示出了一个数字:6.7。之前尧尧血糖最高的一次达到了17(正常人一般在3.9-6.1mmol/L之间)。


▲扎针前,尧尧掰着手指头想,扎哪根比较好,她说不能扎大拇指和食指,因为要写作业。


看到这个数字,一旁的尧尧妈张女士呼了口气。“还好还好,没高上去。”


▲尧尧的手指有扎针后留下的痕迹,右手也是如此


尧尧家住海昌街道胜利社区。妈妈张女士在海宁务工多年,去年把尧尧从东北老家接了过来,目前在海宁市一所小学读二年级。


今年3月底,尧尧被确诊为“一型糖尿病”,终生都要打胰岛素


一天当中,尧尧要测量7次血糖,打4次胰岛素针剂。也因此,张女士不得不辞了在银泰的工作,每天来回学校五六次,给尧尧测血糖、打胰岛素。


张女士给尧尧打胰岛素针,打针的这点痛对尧尧来说已经习以为常了


“我现在做做微商,生意不好,收入不高,但只要尧尧平安就好。”这个30出头的女人脸色苍白,满脸疲倦,说起女儿的病情就一脸愁色,在与记者讲话时候,几次红了眼眶……


1个多月前,毫无征兆地得了这个病……


一切的变故都发生在3月份。


“尧尧开始一天大瓶大瓶地喝水,就那种1升(相当于2斤水)的瓶子,一天要喝好几瓶。”最开始,张女士也没多想,只觉得小孩子多动消化快,要用水补充能量吗,没想到一个多星期后,来自班主任的一通电话,让她心中疑窦丛生。


▲周六尧尧带着小表妹玩“过家家” (尧尧右)


“老师跟我说,尧尧上课没有以前专注了,经常喝水,一天中要跑好几次厕所,我心里犯嘀咕,就在那个周末带孩子上人民医院看了,结果医生对我说,孩子很可能得了糖尿病……”


在张女士心里,糖尿病多发生在七八十岁的老年人身上,自己的女儿怎么可能得这种“富贵病”呢?而且,张女士家里从来没有人得过这种病,排除了遗传这个嫌疑。



难以置信的张女士带着女儿赶到浙江大学医学院附属儿童医院,结果在3月的最后一天,也就是3月31日,尧尧被确诊为“1型糖尿病”,这种伴随终生的疾病


“我觉得天都要塌下来了。过一天就是愚人节了,是不是上天给我开的玩笑啊?为什么对我的女儿这么残忍?”那段时间,张女士心如刀绞,彻夜难眠,并且孩子病的治疗,以及后续的医药费,医保无法报销。


▲出院那天,张女士带着尧尧在杭州玩


为什么一向健康的乖女儿会得这个病?张女士百思不得其解。


医生告诉她,1型糖尿病往往是比较年轻的起病,产后三个月的婴儿都会患病。


患病原因很特别,可能跟自身免疫有关,病毒感染引起的基因突变等有关。病人往往起病很急,起病的时候三多一少的症状很典型,口干、多饮、多尿、体重下降很明显。


1型糖尿病,是小孩子就开始发病的,一般是在15岁之前,那是因为胰岛细胞,产生了自身免疫破坏以后,胰岛细胞破坏分泌不了胰岛素,那么就从小开始,使用胰岛素治疗,用到终生


这里有个关于1型糖尿病的权威资料↓


据健康报报道:一项历时15年,由复旦大学附属儿科医院牵头,上海市疾病预防控制中心、上海交通大学医学院附属儿童医院、上海交通大学医学院附属新华医院等40多家单位共同参与的大规模流行病学调查发现,上海市儿童1型糖尿病发病率每年正以14.2%的速度增长,郊区发病率增长高于市区,4岁以下儿童占新发患儿比例达22%,该成果已在线发表在国际权威杂志《糖尿病学报》上。

 

1型糖尿病又称作胰岛素依赖型糖尿病,多发生在儿童和青少年,绝大多数情况下,一旦发病就意味着患者终身需要胰岛素治疗。

 

据悉,从1997年1月1日至2011年12月31日,该研究对上海市所有区(县)15岁以下儿童糖尿病患者进行了流行病学调查,调查表明,男孩年发病增长率高于女孩;过去15年间,儿童1型糖尿病平均发病率为3.1/10万,与北京市基本持平;20年前,上海市儿童1型糖尿病的发病率仅为0.7/10万,但2011年的最新发病率已超6/10万


2013年国际糖尿病联盟资料显示,多数国家儿童1型糖尿病均在增加,年增长率总体为3%左右,上海市儿童1型糖尿病的发病率增长速度显著高于国际平均水平。

 

调查发现,郊区患儿年发病率高于市区患儿,这提示环境变迁影响儿童糖尿病的发生饮食结构和生活方式的变化可能与1型糖尿病发病率的增加有关联


看着幼小的女儿,她做出了一个决定:砸锅卖铁都要给女儿治病,让她像正常人一样生活。于是,张女士辞了银泰的工作,自谋职业,一心一意照顾起了女儿。


▲每天半夜2点,张女士都要起床给女儿测血糖,为了防止自己起不来,她每隔10分钟就给自己定个闹钟


不能吃肉、奶茶,她的定力让妈妈心疼


如果问尧尧,得了病之后最大的变化是什么,恐怕就是吃上面了。


5月25日,当记者见到尧尧时,她正在吃中饭。一碗120克的麦芽米混着胚芽米,素菜是苦瓜炒鸡蛋、炒瓜片、炒茄子,没有荤菜。


▲饭


▲菜


素菜也是定了量的:苦瓜炒鸡蛋里的鸡蛋只能吃两块,分量还不能太大;茄子只能吃一块;瓜片不能吃太油的。


尧尧大口大口,吃得香喷喷的。“我以前从来不吃苦瓜的,但妈妈说苦瓜对我的病好,而且它有味道,虽然是苦的……”


▲尧尧每天的主食基本都是粗粮


小姑娘一边扒着饭,一边渴望地盯着炒鸡蛋,因为自从得了糖尿病后,她最爱的肉肉已经从此远离了她家的饭桌,鸡蛋是她唯一能接触到的荤菜


而小孩子最爱的炸鸡、薯条、汉堡、奶茶这类高热量高脂肪的,更是从此和尧尧拜拜了。并且现在,一家人也极少去超市购物。


▲唯一的“零嘴”葡萄糖片,只能在血糖低的时候吃


“尧尧很懂事,她知道自己不能吃很多东西,从来不偷吃,也不像有些小孩子一样缠着要吃。”张女士说。


对于张女士来说,女儿的过分懂事让她既欣慰又心疼,有时她忍不住,会在尧尧看不到的角落里偷偷哭出声,而这总能让细心的尧尧察觉到。“她哭我就笑,笑着笑着她就不哭了。她刚刚哭我就看见了。”尧尧悄悄对记者说。


▲尧尧带着表妹在床上看书


据班主任说,尧尧平时热情开朗,人缘很好,成绩一直挺不错,数学从来没低于95分过。“前不久,我数学单元测试就考了100分。”尧尧骄傲地挺起小胸脯,一脸眉飞色舞。


对未来,张女士也有自己的计划。“我想攒点儿钱,给尧尧买一个血糖扫描仪,自动检测血糖,这样孩子就不用每天用针头扎破自己的手指头了。”


▲张女士每天给尧尧记录7次血糖,看着数字一点点趋向正常,她对未来也有了动力


孩子懂事的让人心疼,点朵小花,为这一家人加油,祝福孩子接下来平安健康!

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