愫姐一席谈（二）：我们在一起——癌症儿童住院治疗阶段家长的困惑及应对

作者：广州市金丝带特殊儿童家长互助中心来源：广州市金丝带特殊儿童家长互助中心公众号

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每一个家庭，当需要面对孩子罹患癌症并住院治疗的那种境况，确实是非常困难的。整个家庭原有的生活秩序和生活状态，将完全被改变，而且，还必须要应对各种临时突发的糟糕状况。

孩子住院治疗阶段，将会是一个相对漫长的时期。陪护的家长和孩子都需要在一个陌生而封闭的病区环境下生活、治疗。整个家庭也要承受家人暂时分离的情感缺失以及沉重的经济压力，有的家庭还要承担照顾家中其他老小的责任，真是困难重重！

在这个阶段，生病的孩子需要接受一系列相关检查；要承受由于疾病和治疗手段（如放、化疗等）引起身体的痛苦；大龄敏感的孩子甚至会想到了关于生死的问题。这些，都将非常影响孩子的情绪。而这个阶段的家长们，也处于生活、情绪各方面的调整期，有的还未能完全接受孩子患病事实，仍沦陷在遭受打击的情绪中。另一方面也要面对患重病孩子的照顾问题。

在我接触过的个案中，家长们普遍会存在这样的问题：不知道该怎样舒缓自己焦虑的情绪和孩子恐惧的情绪？不知道该怎样引导孩子配合打针吃药做腰穿的治疗？不知道该怎样照顾孩子的起居饮食增加营养？不知道该怎样和孩子沟通交流？

首先，我认为，这个阶段的家长一定要树立这样一个信念：我们是孩子的支柱。我们倒下来了，孩子怎么办？所以，对于家长来说，一旦孩子开始了住院治疗，那么，我们就要尽快调整自己的情绪，调整生活安排，定下心来陪伴孩子进行治疗。

在这里，我想给大家讲一个案例故事——

2013年的某天，我在医院走访中，一位年轻妈妈不停地哭泣。于是，我找到了值班护士了解情况，得知：这位母亲的孩子，叫小宇（化名），刚确诊为急性淋巴细胞白血病（急淋），目前准备开始治疗。小宇妈一直非常担心，不知道孩子能否治好，以至于孩子入院几天里，她都在哭。听完护士说明的情况，我想，这位新症患儿的母亲此时真是需要帮助和关心的时候！于是，我走进病房，尝试与小宇妈交谈，看能否给她一些情绪上的安抚。

最初，我按照工作程序，向小宇妈表明身份并说明来意，也向她了解了孩子病情和家里的一些信息。

初步的交谈时，她还是不停的流泪，边哭边对我说：“为什么我儿子会得这种病？能治好吗？只要能治好我孩子，尽管是要花100万也没关系，钱可以再赚，而孩子没了就是没了。我该怎么办呀！” 我非常理解孩子母亲的心情，一边安静的聆听，一边点头表示理解。

之后，我尝试站在一个过来人的心态，开解焦虑的小宇妈：

“你现在的心情，每一位患儿家长都有，包括曾经的我也是一样的。但我刚才听到，你其实最担心的并不是钱的问题，你知道，这对于我们这些患儿家长来说，这已经是件幸运的事情看，要比比其他家长轻松多了呢！因为，很多家长除了和你有同样担心孩子的的焦虑心情之外，还会担心治疗费用方面的经济压力，他们不得不强忍着伤痛的心情。到处借钱、筹钱。现在的你，不需要多担这一份挂虑，那么，你看你是不是就可以把所有的心思放在照顾孩子的身上呢？你想，如果你天天在哭，还能全身心放在孩子身上，照顾好病患中的孩子吗？”

听我说着，小宇妈的哭泣慢慢地停了下来，认同我的观点，开始向我了解关于照顾孩子的一些具体事项，包括护理卫生方面的注意事项和孩子的营养补给等等。

我们在一起，聊了一个多小时，当我告辞离开时，小宇妈的脸上终于露出了微笑，还答应我说以后不再哭了，一定会专心、用心的照顾好孩子，要做个坚强的母亲，陪伴孩子走过这段治疗的历程！

从此以后，小宇妈真的不再哭了，将整个身心都放在照顾孩子上。孩子在整个治疗过程中没有出现过感染，在正常的治疗时间内顺利地完成治疗，进入维持期。在维持期间，如果出现了一些小问题，小宇妈也会主动联系我来咨询，我也会建议她带小孩到医院就诊，一年半的维持治疗基本没有出现过大问题，最终顺利地完成了。

在这之后，有一次小宇回医院复查，正好碰到我也在医院服务，小宇见到我特别高兴，还对我说：“愫姨，我的病好了，你什么时候去我家，我请你去吃肯德基。” 我笑着看着懂事的孩子和在他旁边欣慰的母亲，心里真替她们高兴！现在的小宇，已经康复得很好，重新回到校园，过上正常孩子的幸福生活。

讲完了小宇妈妈的故事，各位正在陪伴孩子度过住院治疗期的家长们，能总结出一些门道了吗？其实我们能做的和要做的事，还真挺不少的。

在这里，我根据家长们和我个人的经验，给大家列了一个清单，希望能帮助家长们更好的照顾和护理住院期间的孩子，引导孩子配合治疗，促进治疗效果，提高治愈率和保证预后情况良好：

1、对医生的医嘱和用药要求、护理要求，要做好记录，并认真执行。每一次用药都要有自己的详细的记录，并核对用药情况。

2、向医生、护士了解孩子的病程，治疗过程。有能力的家长可以通过各种资讯手段，初步了解和读懂一点各种检查单的参数。

3、住院治疗期间，多和其他家长交流，让自己和小孩都能尽早熟悉环境，熟悉周围的人，融入到病友中去。尽管是在病区的环境中，良好的社交关系都能对孩子和自己都有很大的帮助。

4、对于治疗过程，要保持理性和客观的心态，切勿疾病乱投医，盲目迷信一些偏方、秘方、和一些价格昂贵的药品、保健品。

5、癌症儿童的治疗期，是一个相对漫长的过程，我们要有长期坚持守护的心理准备，要明白所有的事都要有过程，急不来。只能在这个过程中，缓解自己和小孩的情绪，做好护理，防止感染。

6、在饮食和营养方面，食物烹调要符合患儿的需求，食物细软，容易咀嚼，容易消化。配餐时，根据孩子的口味、习惯选择少粗纤维而又新鲜、易消化的食品。有条件的情况下，饭菜尽量做到精心烹调，花样多变，增加食欲。餐次安排方面，要少食多餐，或在三餐之外，增加一些体积小、热量高、营养丰富的食品，如糕点、巧克力、面包、鹌鹑蛋、鱼松、酸牛奶、猕猴桃、鲜蔬汁等。

广州金丝带有“患儿营养手册”这类的资料，建议家长们尽早了解这方面的资讯，为孩子们的治疗之旅，保驾护航。

7、家长还要注意孩子治疗期间的各种变化，包括身体状况、情绪、食欲等。面对孩子这些因疾病和药物引起的变化家长首先要理解和体谅，切忌简单粗暴的给孩子扣上“捣乱、不听话”的帽子。应该换位思考，多站在孩子的角度考虑问题。尽管大人的压力和情绪也很大，但我们还是要尽量控制和调节自己的情绪，不要打骂孩子。根据孩子的年龄和性格陪伴孩子，多与孩子互动，交流，良好的亲子互动关系，一定有助于我们和孩子一起迎战疾病，争取最后的胜利。