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祝贺│全国罕见病诊疗协作网建立,广西10家医院入选

作者:广西新闻网 来源:广西新闻网 公众号
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02-28

好消息!

3月1日起,

我国降低首批21个罕见病药品

和4个原料药的增值税;

同时,

国家卫生健康委组建全国罕见病诊疗协作网,

广西10家医院入选。



1
一生积蓄不够孩子1年药费

玉林北流的阿芳(化名)难以相信自己的生活会跟“罕见病”扯上关系。低碱性磷酸酶血症,这种每十万个人里只有1人会患上的病,落在了自己的儿子身上。


阿芳的儿子出生后就逐渐显现出跟正常孩子的不同:生长发育迟缓,非常瘦小,长到2个月时,体重只有3.8公斤,而且容易生病。一次肺炎的治疗中,当地医院给宝宝拍了胸片,意外地发现,这个才2个月大的宝宝竟然表现出明显的骨质疏松。医生建议阿芳带孩子到大医院看一看。


在广西壮族自治区妇幼保健院,经过基因诊断,宝宝被确诊为低碱性磷酸酶血症,这是一种发病率仅为10万分之一的罕见病,患者身体里缺少一种“碱性磷酸酶”。如果缺乏这种酶,患者就会出现严重的骨质疏松,反复骨折,不能结合的钙还会在体内四处沉积,损伤身体器官。


(资料图,图文无关)


据自治区妇幼保健院儿童内分泌遗传代谢专科的范歆医生介绍,从治疗角度说,这病能治,需要用一种进口药,但国内目前没有。阿芳得知这一消息,急切地询问哪里能买到药。听到这药“很贵”时,阿芳的第一反应是“能有多贵?再贵也要治”。然而,得到“一年45万美元”这个确切答复后,阿芳好半天说不出话。


据了解,该院还确诊过另外一例低碱性磷酸酶血症患儿,是南宁市良庆区的一个宝宝,因为没能用上治疗药物,在确诊1年后离开了人世。


“一辈子的积蓄还不够孩子吃一年的药”,这样的说法在罕见病领域绝不是夸张。例如戈谢病,是一种易发于婴幼儿和儿童的罕见病,其有效治疗药物“思尔赞”由法国药企生产,国内用药每人每年需要200-400万人民币。


2
首批21种罕见病药品列入降税名单


根据财政部网站公布的名单,3月1日起,我国对首批21种罕见病药品和4个原料药,参照抗癌药对进口环节减按3%征收增值税,国内环节可选择按3%简易办法计征增值税,包括“渐冻人”症治疗药物利鲁唑在内的一批罕见病药品价格有望下降。


3
入围第一批罕见病诊疗协作网的广西医院名单

近日,国家卫生健康委办公厅发布《建立全国罕见病诊疗协作网的通知》,由全国罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的300多家医院,组建罕见病诊疗协作网,其中包括广西的10家医院。

广西医科大学第一附属医院

自治区人民医院

自治区妇幼保健院

广西中医药大学附属瑞康医院

桂林医学院附属医院

柳州市工人医院

钦州市第一人民医院

梧州市工人医院

右江民族医学院附属医院

玉林市第一人民医院



广西医科大学第一附属医院医务部部长尚丽明表示,国家建立全国罕见病诊疗协作网,可以通过对罕见病的集中诊疗、远程会诊、双向转诊等方式,充分发挥区域优质医疗资源较强的综合诊治能力,期望实现罕见病的早期发现,早期诊断,及时规范的治疗。同时,协作网络内的医院可以建立良好的协作机制,取长补短,制定科学的诊疗规范,协调药品供应;开展罕见病病例登记,有利于病例总结及开展临床研究。




知识点

关于罕见病:目前已发现的罕见病超过6000种。据估算,全球约有3.5亿罕见病患者,约一半为儿童,其中有30%在5岁前死亡。


致病原因:80%是遗传导致,20%与细菌感染、环境因素、病毒感染、过敏等因素有关。


诊疗困境:即便在美国,每位罕见病患者平均需要7.6年,经历8位医生,被误诊2-3次,才能最终确诊。截至2017年8月,美国FDA共批准499种孤儿药(又称“罕见药”),但仅能治疗5%的罕见病。



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来源:南国早报客户端记者   张若凡

编辑:张晓微

责任编辑:利雪娟

值班主任:叶焱焱

值班总编:车欣欣

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