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儿童自闭症患病率达1/59 这款软件想帮他们重建语言能力

作者:腾讯科技 来源:腾讯科技 公众号
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03-29

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作者 / 苗钟毓

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“自闭症儿童就像是一台初始化出错的iPhone,他的CPU、总线这些硬件都没有问题,但是在安装操作系统的过程中出了故障。”


道口贷CEO罗川


时隔5年,道口贷CEO罗川再次推出了面向自闭症儿童的教育软件“新雨滴”。在采访现场,他这样向我们科普自己对于自闭症的理解。


语言功能障碍和沟通困难是自闭症儿童最为主要的症状之一,也是影响自闭症儿童生长发育的主要因素。“新雨滴”正是一款针对自闭症儿童语言训练的公益教育软件,旨在通过智能手机这样的交互平台教授自闭症儿童最基础的语法结构。该项目得到了来自联合国儿童基金会(UNICEF)的专项资金支持。


目前,“新雨滴”已经上架苹果应用商店,有需要的父母可以免费下载。


中国有450万自闭症患儿 “贵人语迟”要引起警惕


罗川,现任道口贷CEO,历任MSN中国总经理、MySpace中国CEO、应用汇董事长兼CEO等职务。在这其中,罗川最为人所熟知的职业经历是在微软工作期间指挥了MSN与QQ的竞争。在吴晓波的《腾讯传》中,从未加入过腾讯而拥有一个独立章节的人只有两个——一个是罗川,另一个则是3Q大战时期的周鸿祎。


然而,这样一个“霸道总裁”也有着铁汉柔情的一面——从2014年开始,罗川就带领着公益团队为自闭症儿童开发沟通和教育应用软件。


针对自闭症儿童的AAC辅助沟通系统“小雨滴1.0”


2014年4月2日,世界提高自闭症意识日,时任应用汇CEO的罗川推出了针对自闭症儿童的AAC辅助沟通系统“小雨滴1.0”。


辅助沟通系统(Augmentative and Alternative communication,AAC),是目前已经被证明的,可以辅助自闭症儿童沟通的有效方式,在世界各地已广泛应用。通过“小雨滴”,自闭症儿童可以沟通自我的需求,从最基本的生理需求,比如“我要吃薯片、糖果、苹果……”“我要上厕所、睡觉……”等等。


到更高级的情感分享,如“高兴”“难过”“伤心”等。“小雨滴”中的每一句话都配有精美的手绘图片,以帮助自闭症儿童理解对应句子的意思。小雨滴不但是个沟通工具,也设计了很多儿童认知学习训练的内容,如认知数字,颜色,形状等,家长可以通过小雨滴教孩子认知学习。


时隔五年,2019年4月2日,也是第12个“世界提高自闭症意识日”,罗川带领开发团队再次为自闭症儿童推出了全新的教育应用“新雨滴”。


罗川告诉我们,根据美国CDC统计,世界范围内,自闭症的发病率为1/59;在中国,0~17岁少年儿童中,自闭症患者超过450万。而和这个庞大的数字相比,针对自闭症儿童的培训资源却非常稀缺,全国最大的自闭症儿童培训机构一年能够提供的学位不足1000,全国范围内能够给到自闭症儿童的培训机会不到3万个。


即便一个自闭症儿童能够有机会参与这样的培训,培训所需付出的经济成本同样是一个不小的数字。据罗川估算,一个自闭症儿童家庭在培训上的支出一年最少也需要12万元。此外,一旦一个家庭中出现一名自闭症儿童,往往意味着父母双方需要有一个辞职照顾孩子。这让更让自闭症儿童的家庭承受了巨大的经济压力。


除了经济上的压力,自闭症儿童家庭精神上的压力同样不容小觑。在家庭外部,自闭症儿童很容易受到来自同龄人的“霸凌”,外人的指点也让自闭症儿童的父母如芒在背;而在家庭内部,自闭症儿童往往需要通过大量的训练才能掌握最基本的生活技能,这些高度重复、枯燥的练习很容易耗尽父母的耐心,甚至导致家庭暴力的发生。


更加糟糕的情况是,能够意识到孩子存在问题,并且进行对症治疗训练的父母只是少数。在一些经济不发达的地区,受到当地基础医疗设施不够健全等因素的影响,很多自闭症儿童的症状往往会遭到忽视——“贵人语迟”的俗语成了父母安慰自己的麻醉剂,也成为耽误自闭症儿童治疗训练的重要因素。


新雨滴APP——重建自闭症儿童语言“操作系统”


为了解决这个问题,“新雨滴”增加了“PCDI问卷”和“ABC问卷”两套自闭症量表,帮助父母诊断初筛自己的孩子的语言水平,是否患有自闭症,以及病情的严重程度。此外,在自闭症儿童学习“新雨滴”教学课程的过程中,这两套量表还可以帮助父母衡量孩子的进步情况。


新雨滴的产品经理王丹丹指出,这些量表的结果仅供参考,自闭症儿童的父母还是需要及时带孩子就医,以获得更加专业的诊断与治疗。“新雨滴”本身也不能取代培训机构的治疗与培训,它更多是自闭症儿童训练之余的一个补充与强化,以减轻父母在家中教导孩子的压力。


王丹丹是“新雨滴”项目的产品经理,师从北京大学的魏丽萍教授,曾经在魏丽萍教授的Weilab(NIBS)任孤独症研究员,负责对自闭症患者的症状进行观察诊断工作,5年来用自闭症国际金标准的诊断工具ADIR和ADOS诊断过2000多个患儿。正因如此,王丹丹对自闭症有着很深的研究,也接触了大量的自闭症患者,拥有丰富的诊断经验。


事实上,“小雨滴”APP的构想最初也来源于魏丽萍教授。在Weilab的NIBS项目结束后,魏丽萍教授便将王丹丹介绍给了罗川,由她接手“新雨滴”的设计与开发工作。


据王丹丹介绍,“新雨滴”的教学课程是基于乔姆斯基的“生成语法”理论设计的。



乔姆斯基生于1928年,是麻省理工学院语言学的荣誉退休教授,他的《句法结构》被认为是20世纪理论语言学研究上最伟大的贡献,深入影响了语音学、心理学、计算机科学等诸多交叉学科的发展。


乔姆斯基认为,孩子的基本语法知识是与生俱来的——存在一个写在人类的DNA中“普遍语法(Universal Grammer)”。婴儿具有的语言本能是一套适用于全世界所有语言的语法工具包,他们脑中拥有的某些先天的语言习得机制能够对输入语料进行自动完善与发展。


罗川表示,自闭症儿童的语言功能障碍和沟通困难就在于他们脑中的“普遍语法”的缺失——就像在刷机过程中变砖的电子设备。因此,对自闭症儿童的语言训练要从“普遍语法”开始。



在乔姆斯基的理论基础上,哈佛大学教授史蒂芬·平克将人类语言拆解为最核心的三种语法结构——名词短语结构、动词短语结构和基于此组成的句子。小雨滴最核心的功能就是训练自闭症儿童这三种语法结构。



“新雨滴”的课程分为三个阶段:名词短语结构——动词短语结构——句子结构,每一阶段针对不同的语法结构进行强化训练。孩子每完成一次测试就会收到一颗“星星”和一段音乐,以此鼓励孩子继续学习;只有当孩子连续三次通过教学过程中的测试关卡(正确率超过80%),“新雨滴”才会开启下一阶段的课程。


“黑”“鸟”——“黑鸟”,“吃”“梨”——“吃梨”,小雨滴希望通过这样重复性的训练能够帮助孩子掌握最基础的语法结构,并且通过对这些基础语法结构的复用,从而能够掌握更加复杂的语言能力。


为自闭症儿童设计APP是一场苦战,

希望更多科技公司参与进来


由于自闭症儿童对于文字的辨识能力不强,“新雨滴”的每一个教案都配上的精美的简笔动画。罗川告诉我们,自闭症儿童对图像非常敏感,配图能够帮助他们理解短语的意思。但因为同样的原因,在教案中反而不能采用更加写实的照片——细节太多,会让自闭症儿童感到混乱。


值得一提的是,这些简笔画的大部分素材均由自闭症青年李佳洋手绘而成。为自闭症儿童绘画并不是一项简单的工作,除了构图要简单传神以外,很多细节都需要反复打磨。例如,李佳洋绘制的“小猫吃鱼”就被不少小朋友当成了“小猫吐舌头”,不得不反复修改才获得通过。最终,李佳洋圆满地完成了为“新雨滴”绘制配图的工作。


需要指出的是,很多人愿意将自闭症与“天才”——“绘画天才”“数学天才”等等——联系在一起,但事实上,大多数自闭症患者并不具备特殊的才能。罗川认为,自闭症患者的智力水平的分布曲线和正常人类似,少数的天才并不能够代表这个人群。即便是李佳洋这样有一技之长的自闭症患者,在日常的生活中也面临着很多问题。


为自闭症儿童设计APP是一场苦战,绘图工作不过是冰山一角。据王丹丹介绍,很多自闭症儿童伴随有精细动作很差的问题——无法点击过小的按钮或者无法完成拖拽这样的动作。因此,在“新雨滴”的设计过程中,需要对页面的布局、操作的逻辑进行大幅度的简化,以此确保自闭症儿童能够自主使用。


为了更好地了解孩子的训练成果,“新雨滴”的家长中心中还设有“训练档案”和“问卷评估”两个模块,可以帮助父母直观地了解孩子的课程进度以及整体的训练情况。



在采访的最后,罗川表示,他希望“新雨滴”的发布能够切实地减轻自闭症儿童父母的压力,同时引起社会——特别是科技公司——对自闭症人群的关注。他希望有更多的科技公司能够参与进来,为自闭症患者做点事情——


“比如,一个面向自闭症儿童的智能音箱。”




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